La importancia del intercambio de información

Río Negro trabaja para crear el Sistema de Protección Integral para personas afectadas por el Trastorno de Espectro Autista (TEA) DeViedma La visita de Sindelar sirvió para estimular el contacto entre los propios padres y así compartir vivencias cotidianas, y transmitir experiencias sobré cómo llevar la situación con acompañamiento o sin él, de las obras sociales. Un papá se enteró en el encuentro de Patagones que el Ipross de Río Negro contiene siempre que haya un certificado de discapacidad de por medio, ya que tuvo que afrontar de su propio bolsillo el diagnóstico, y tampoco pudo saber que algunas prestaciones estaban a su disposición con el certificado. Juliana Malaspina contó a DeViedma que "tener a (María Teresa) aquí es invalorable ya que coordina el tratamiento de mi hija y el diagnóstico lo puede pagar yo porque (en Viedma y Patagones) nadie le quería poner título". Agregó que "por suerte pude ir a otro lado, pero hasta que no llegas hasta allí vivís en una incertidumbre total, después con el título te cambia la vida porque sabés dónde estás parado y qué podes hacer para mejorar la situación familiar". Mario Benítez consideró que es necesaria la ayuda del Estado para "organizarte en el crecimiento del niño y la parte de captar el diagnóstico es importante". A su criterio, resulta complejo porque "se trata de organizar los pasos a seguir sobre cómo se puede llegar a la relación con el jardín o la escuela". Malaspina consideró lo relevante de contar con un carnet de discapacidad porque "es duro para la familia pero es un resguardo para nuestros hijos, porque uno no está para siempre, tenes que tener herramientas porque todo lo que le podés dar (a tu hijo) es poco". Sindelar recomendó a los padres estar atentos a los gestos de los niños e interactuar con ellos "poniéndose a la misma altura (técnica Floor Time) para encontrarles la mirada" El soporte institucional El proyecto de seguimiento ocular fue elaborado por la fundacíón que dirige Sindelar al ganar en América Latina un concurso denominado Subvenciones Frida (Fondos Regionales de Innovación Digital) en el área de Salud, Ciencia y Tecnología. A partir de ese premio se consiguió apoyo para el desarrollo del programa informático. Sindelar es psicóloga y coautora del libro "Música y autistmo". Desde 1978 desarrolla su práctica privada trabajando con niños y sus familias con un enfoque clínico integrativo. En Suiza es profesora invitada del Instituto Carl Jung, en Italia desarrolla tareas similares en la Facultad de Medicina de Turín y en Estados Unidos es profesora y miembro del Consejo Internacional sobre los Trastornos de Desarrollo y Aprendizaje. La ong que preside (www.emilyfenichelfoundation.com-info@emilyfenichelfoundation.com) lleva el nombre de una pionera en desarrollo infantil, quien impulsó la clasificación de enfermedades de la infancia de cero a tres años. En Río Negro, la Legislatura tiene previsto aprobar este año un proyecto de Alejandro Marinao y Luis Esquivel (FpV) para crear el Sistema de Protección Integral para personas afectadas por el Trastorno de Espectro Autista (TEA), Síndrome de Asperger o todas aquellas personas con características compatibles con el Espectro Autista. Entre sus objetivos se encuentran la necesidad de procurar asistencia médica, protección social, educación y capacitación para su eventual formación profesional e inserción laboral y brindar además contención al grupo familiar

"Yo puedo", una carrera por la inclusión

La asociación civil Derribando Barreras convoca a participar en la corrida que se hará el próximo domingo 27 en el Bajo neuquino.

NEUQUÉN (AN) - Una actividad atlética innovadora en el Bajo de la capital neuquina tendrá lugar el domingo 27 de septiembre. Se trata de la primera edición de "Yo puedo", una iniciativa elaborada por la asociación civil Derribando Barreras. Brenda y Charly Bilurón son hermanos, encabezan la asociación y forman parte de la organización del evento. En diálogo con "Río Negro", cuentan que "el objetivo principal es la inclusión de las personas con discapacidad". Este proyecto deportivo tiene abiertas sus inscripciones a todo el público de todas las edades y sin distinción de género. Por eso, Brenda resalta que "lo que importa es que participes y que demuestres que se puede, así hagas 1.000, 2.000 metros o los 10K". Charly, en tono alentador y risueño, acota: "Hasta lo que aguanten". Todos pueden. A las diez de la mañana del día señalado, se largarán las dos categorías atléticas: la prueba de competición y la marcha familiar, de diez y dos kilómetros respectivamente. Los organizadores indican que el punto de partida será en Avenida Olascoaga al 2200 para ambos trayectos. Desde allí, la marcha familiar irá "a la rotonda del río, de ahí suben hasta el Tenis Club Neuquén y bajan. Eso sería una vuelta, que son dos kilómetros". En cambio, la competencia 10K "va costeando el río, ingresa al Paseo de la Costa, recorre la isla 132 y regresan. Son 2 vueltas completas". Además, en el recorrido de 10K habrá categorías en función de las edades de quienes se inscriban: de 16 a 29, de 30 a 39, de 40 a 49, de 50 a 59 y mayores de 60 años. Brenda aclara que, tanto en damas como caballeros, se premiará del primer al tercer puesto de cada categoría. Además, recibirán distinciones quienes se ubiquen en las primeras ubicaciones de la tabla general. "La marcha familiar no tiene premiación porque es un evento recreativo", manifiesta, y añade que "se va a premiar en los 10K a las personas con discapacidad que participen. Será un premio al esfuerzo". La inscripción para el circuito familiar es gratuita mientras que para la profesional es de $ 250 por persona. El período para anotarse culmina el viernes 25 y la gente interesada puede inscribirse los miércoles en Avenida Argentina y General Roca, y los sábados en Plaza de las Banderas desde las 15 a las 18. También está disponible la inscripción través del perfil de Facebook de Derribando Barreras. Con humildad, Brenda y Charly no ocultan el orgullo que les genera saber que este desafío está próximo a concretarse. "Las expectativas son positivas", dicen y sonríen. El optimismo y el trabajo de Derribando Barreras se tradujo en la apuesta de varios auspiciantes a la actividad atlética: "Es una sorpresa (el apoyo de auspiciantes) porque es algo nuevo. No ha habido un evento con estas características con respecto a lo que es la discapacidad y la inclusión", expresa Brenda. El apoyo y los buenos augurios también las depositan los más de 350 anotados que tienen.

Joven con discapacidad denunció discriminación en cerro Otto

Intervino el Inadi. El turista porteño tiene problemas motrices pero no requiere de silla de ruedas. DeBariloche Un joven turista denunció ante la Policía de Río Negro y el Inadi que sufrió un trato discriminatorio en el complejo Teleférico Cerro Otto donde le impidieron ascender por su discapacidad. Nehuen Cerizola Albano, de 28 años, provenía de la Ciudad de Buenos Aires, y junto con su pareja quiso visitar el complejo turístico ubicado a 5 kilómetros del centro de Bariloche y ascender a la confitería giratoria. "Me negaron el ascenso aludiendo a mi discapacidad y que las condiciones climáticas no eran las adecuadas. Sin embargo, veíamos como las demás personas `normales´ sí podían subir. Estaba nublado con leve llovizna pero no había viento", detalló Nehuen ante el Inadi donde radicó su denuncia, al igual que en la comisaría 27. Ante la negativa, el joven insistió en la posibilidad de subir firmando bajo su responsabilidad y alegando que además, estaba acompañado por su pareja. Detalló que "al ponerme nervioso por la situación, una empleada invitó a que me retirara porque si no, llamaba a la policía", agregó el joven que tras ese mal momento se dirigió a otro paseo turístico, en el Cerro Campanario donde no tuvo ningún inconveniente. El delegado rionegrino del Inadi, Julio Accavallo, dijo que ante la denuncia se convocará "a los responsables del Teleférico para que expongan los motivos por los cuales se le impidió acceder, ya que la discapacidad motora de Nehuen le permite valerse por sí mismo. Si bien camina con dificultad, no necesita emplear silla de ruedas, ni bastones, ni otro tipo de ayuda". Accavallo se refirió a una planilla que las empleadas del Teleférico Cerro Otto le entregaron al joven ese día, referida al ascenso de "discapacitados", según detalla el papel. "En la reunión también solicitaremos que se introduzcan cambios en esa planilla ya que en la misma se señala que las personas con discapacidad deben estar acompañadas por una persona mayor de edad. Sin embargo, si el certificado de discapacidad no consigna que esa persona requiere acompañante, no lo necesita".

Nene con parálisis cerebral caminó gracias a un vecino

El mecánico del barrio le construyó, en su taller y con el material que tenía, un exoesqueleto que le permite a Nicolás desplazarse libremente. Córdoba

A sus ocho años, el sueño de Nico Salera era poder caminar como todos los chicos de su edad. Pero no podía, ya que padece tetraparesia debido a una complicación al nacer. Sin embargo, la solidaridad de un vecino pudo lo imposible: lograr que el niño paseara caminando por la plaza de su barrio. Adelqui Ferreyra es un mecánico que vive cerca de la casa de Nico. El día que lo conoció le prometió que lo ayudaría a caminar. Tiempo después, cumplió su palabra: fabricó un exoesqueleto con materiales que tenía en su taller, que le permite a Nico mantenerse ergonómicamente parado y así caminar. “Hoy Nicolás no sólo puede caminar, sino que se puede independizar, ir al baño, moverse solo. Hasta juega al fútbol”, relató su papá.

Impulsan un proyecto de ley para garantizar la difusión de los derechos de las personas con discapacidad

La Secretaria de Derechos Humanos presentó en su sede un proyecto de ley que busca garantizar la difusión y financiamiento de una cartilla clara y actualizada con todos los derechos que tienen las personas con discapacidad. El proyecto refiere a un instrumento cuyo contenido -conforme a la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad- deberá ser "claro, sintético y accesible" y su entrega deberá cumplirse al momento de iniciarse la gestión del certificado de discapacidad por parte de las personas que lo soliciten, con el objetivo de garantizar la difusión de los derechos de las personas con discapacidad. La cartilla será de uso público, estará disponible en la web de todos los organismos y será facilitada para que todas las personas con discapacidad puedan acceder en forma efectiva a la justicia, al empleo, a la salud, a la educación y a la cultura, precisó el secretario. La decisión de la Secretaría de impulsar el proyecto para que la cartilla sea un verdadero instrumento facilitador del acceso a los derechos responde al compromiso tomado en 2012 por Argentina en el marco de la causa "Furlan y familiares" vs "Argentina" ante la CIDH. La sentencia del tribunal, según los propios fundamentos del proyecto, "fijó la responsabilidad del estado argentino por violaciones de derechos fundamentales de una persona con discapacidad y por ello, entre las medidas de no repetición, ha dispuesto la difusión de esos derechos". La tarea de llevar al Congreso de la Nación el proyecto que garantizará no sólo la difusión sino la financiación de la cartilla fue asumida por la Secretaría de Derechos Humanos junto con la Comisión Nacional de Discapacidad (Conadis) y el diputado Horacio Pietragalla. Fuente: Telam

Diseñan un implante para que personas sordas alcancen ‘percepciones inalcanzables’

Recuperar la audición por completo conservando casi intacto el oído interno y logrando ‘percepciones hasta ahora absolutamente inalcanzables’ podría estar al alcance de miles de personas sordas en unos dos años, gracias a un novedoso implante coclear que actualmente se prueba en España. Sus diseñadores aseguran que consigue resultados que hasta ahora no eran imaginables, gracias a que es capaz de estimular el nervio auditivo directamente y sin producir daños. Un dispositivo que, a diferencia de los implantes cocleares que se usan en la actualidad, estimula el nervio auditivo directamente y no su entorno, donde las respuestas son “muy pobres” en comparación con las que consigue el nuevo aparato, y “preserva el órgano anatómico” del oído interno sin producirle daños como hasta ahora, según ha dicho hoy uno de sus promotores, el doctor Ángel Ramos, Jefe del Servicio de Otorrinolaringología del Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil de Gran Canaria, centro pionero en Europa en el desarrollo de un dispositivo en que trabaja con otro de Friburgo (Alemania) y uno de Melburne (Australia). Según aseguró, la instalación del aparato, de dimensiones microscópicas, no produce daños en el oído interno como los implantes que lo han precedido, lo que deja abierta la posibilidad de que el paciente se beneficie de la aplicación de tecnologías más avanzadas que pudieran desarrollarse en el futuro y permite, además, preservar la audición residual que pueda quedarle. Primera paciente Factores ambos que han constatado el propio Ángel Ramos y otros profesionales de su hospital al analizar los resultados obtenidos con la primera paciente a la que se lo han implantado en fase de prueba: una mujer de 27 años que perdió casi del todo la audición por un proceso degenerativo y que, tras ser intervenida el 21 de julio, presentaba hoy una “recuperación completa”, según ha dicho. El doctor Ramos ha destacando que, en una revisión llevada a cabo recientemente, se ha confirmado que “se han preservado los restos auditivos que tenía» y que le permitían, por ejemplo, percibir ladridos de perros o gritos fuertes, lo cual es “signo indirecto de que el daño coclear es poco”, a diferencia de lo que ocurría hasta ahora, al producirse traumatismos al operar para instalar los implantes al uso. Fase clínica El especialista explico que el proyecto se encuentra actualmente en su fase de experimentación clínica, en la que está previsto implantar el dispositivo a doce personas en Melburne, a quince en Friburgo y a cinco en Las Palmas de Gran Canaria. Los especialistas confían en que un plazo de un año y medio o dos puedan ultimarse las pruebas y los controles que exigen las autoridades sanitarias antes de comercializar esta nueva tecnología. Fuente: ABC Salud - España

Un chico de 19 años con parálisis cerebral ayudó a Nike a crear zapatillas adaptadas

Matthew Walzer es un chico de 19 años con parálisis cerebral, quien debido a sus limitaciones físicas, tenía complicaciones al calzarse y descalzarse. En muchos casos se le volvía una tarea imposible sin la ayuda de otra persona. Por eso, hace tres años, Matthew envió una carta a Nike, la cual acabó siendo leída por el CEO de la empresa.

Hace tres años, cuando tenía 16, Matthew envió una carta a Nike. Aquella carta acabó siendo leída por el CEO de Nike, Mark Parker. En un primer momento Nike le envió un par de zapatillas rediseñadas para sustituir los cordones por un cierre, pero no era suficiente. Mark decidió hablar con Tobie Hatfield, Director de Innovación en Nike. Se pusieron manos a la obra y tres años después han presentado el resultado. Son las nuevas zapatillas Zoom Soldier 8 Flyease, el primer modelo de la compañía enfocado específicamente en personas con discapacidad. Es una zapatilla sin cordones con un sistema de cierre mediante velcro, pero con un diseño mucho más en la línea del catálogo de Nike y que cualquiera de hecho podría utilizar. Durante el proceso de diseño y fabricación de las Nike Flyease se ha contado con la colaboración de Matthew Walzer, quien protagonizó la presentación junto al jugador de la NBA LeBron James y a Elena Delle Donne.