jueves, 23 de enero de 2014

Un espacio de contención y cuidado para personas con discapacidad

"Es muy difícil convivir con una persona con discapacidad que precisa ser atendida las 24 horas. El dolor y la frustración hacen que padres y hermanos se debatan entre la culpa y la responsabilidad", explica Mercedes Braun, madre de Santiago, de 45 años, que tiene discapacidad mental severa. Cuando su hijo mayor tenía 9 meses sufrió una enfermedad que le produjo un daño cerebral y le afectó el habla y la comprensión. "Mi preocupación era qué iba a ser de Santi en el futuro", cuenta. Fue esa misma pregunta la que la llevó a acercarse a otros padres que, como ella, deseaban que sus hijos fueran felices, a pesar de las dificultades. Por esta razón, de la mano de un equipo de médicos profesionales, crearon Asana, que hoy atiende a 27 jóvenes y adultos de entre 20 y 54 años con síndrome del espectro autista. Esta ONG ofrece un sitio de contención y cuidado integral para ayudarlos a desarrollar todas sus potencialidades y a mejorar su calidad de vida y la de sus familias. Con este objetivo, hace más de 28 años, impulsaron el surgimiento de un centro educativo terapéutico con hogar permanente, ubicado en Escobar, Buenos Aires. Dentro de un terreno de tres hectáreas se conforma un espacio donde los jóvenes y adultos con discapacidad conviven con otros compañeros con las mismas dificultades, rodeados de plantas y animales. Las puertas del hogar están abiertas los 365 días del año. Los fines de semana muchos de los residentes van a sus casas para compartir un tiempo con sus familias. "Conseguimos que nos donaran un terreno en Escobar. Estábamos en medio del campo y en ese entonces no había luz, ni gas, ni teléfono, nada", se acuerda Mercedes, y asegura que, gracias al esfuerzo generoso de muchas personas que se sumaron a la causa lograron poner en condiciones este hogar. De hecho, la mayoría de los árboles que visten el terreno fueron plantados por los mismos padres del grupo fundador. Allí, los jóvenes y adultos con capacidades diferentes realizan talleres que facilitan la creación de hábitos y la adecuada utilización del tiempo libre. Pueden elegir entre diversas actividades como música, arte, natación, jardinería, cocina, trabajos prácticos y salidas recreativas. Una de las salidas preferidas es ir al cine, y hay quienes colaboran con las tareas del hogar, por ejemplo, acompañando a hacer las compras para las comidas diarias. La situación que atraviesan los residentes de Asana no es fácil. Por eso, el cuidado y el amor son ingredientes fundamentales del equipo de profesionales, conformado por 45 personas, entre algunos de ellos: médico psiquiatra, asistente social, neuropsicólogo, psicopedagoga, terapista ocupacional, nutricionista, psicólogos y maestros especializados. Su lema es "Nuestro futuro es hoy", y se traduce en disfrutar de cada logro, trabajando con alegría para afrontar los desafíos y expectativas del día a día. Asana también cuenta con el apoyo de alumnos de algunas escuelas que van de visita para compartir una jornada o realizar una actividad puntual como voluntarios. Una de estas acciones se observa a simple vista en el colorido mural que decora una de las fachadas del hogar. "Los hijos necesitan independizarse de sus familias para poder crecer, retenerlos significa no permitirles realizar sus vidas. Aunque nos cuesta dar este paso, porque sentimos que los abandonamos o porque no los creemos capaces, hacerlo es trascendente para ellos y para nosotros", afirma Mercedes. La transformación se experimenta de ambos lados. Crecen las familias y los jóvenes y adultos que viven en el hogar. Las rutinas, los horarios y las actividades les permiten desarrollarse e incorporar aprendizajes en la medida de sus posibilidades. Entre algunos de estos avances se encuentran: desde aprender a lavarse los dientes solos hasta usar nuevas palabras para comunicarse. Mercedes confiesa el dolor que tuvo en muchos momentos: "Conozco el desconcierto, la ignorancia, el desasosiego de las primeras consultas, la impaciencia frente a una falta de diagnóstico, el desconsuelo, el miedo, la espera en un consultorio con un niño con la boca llena de caramelos para que no llore". Luego comparte cómo aprendió a transformar ese dolor y a mantener viva la esperanza: "Hace mucho me dijeron: no espere milagros, no espere de su hijo lo que no le va a poder dar nunca". Esto le provocó una gran rebeldía y la llevó a reflexionar: "El milagro pasa por otro lado, consiste en no dejarse atormentar por el dolor, en seguir teniendo ganas de construir y mantener renovada la esperanza". Este año Asana quiere aumentar el alcance de su misión y atender a más residentes, ya que existen muchas personas con discapacidad que tienen necesidades sin cubrir. Por eso hace unos meses esta ONG se embarcó en un proyecto edilicio que le permitirá ampliar su infraestructura para atender a entre 20 y 25 beneficiarios más. Para lograr el objetivo invita a quienes quieran sumarse a donar materiales de construcción que contribuyan a finalizar la obra. También necesita elementos de higiene personal y elementos de librería para los talleres artísticos. Los interesados en colaborar pueden contactarse con Virginia al (011) 1560544196 o por mail a asanong@gmail.com

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