sábado, 10 de diciembre de 2011

Cuando un "cromosoma de más" no es un obstáculo para alcanzar metas


Martina es una joven que asiste a un colegio integrador el cual la semana pasada la nombró abanderada del nivel secundario. Ella posee Síndrome de Down pero asegura que no es un impedimento en su vida. Una vez egresada tiene pensado continuar estudiando una carrera universitaria.

Martina Komacek tiene 17 años y es una joven divertida y símpatica. “Cuando me dijieron que iba a ser abanderada me puse muy contenta y me largué a llorar de la emoción” explicó al describir el momento en que le dieron la noticia.

En un acto realizado la semana pasada en el colegio Umbrales que la tiene como alumna, la joven formó parte de la comisión de abanderados conformado por los alumnos con mejor desempeño escolar.

El colegio secundario posee las mismas materias que cualquier institución, es decir alrededor de doce por año. Yo elegí la orientación de administración de empresas aunque hay materias que me gustan más que otras” expresó.

El apoyo familiar es muy importante ya que sus padres y hermanas la incentivan para desenvolverse en la vida diaria. Aparte de ir al colegio hago danza y actuación” precisó Martina, quién asiste a academias de baile desde los seis años.

Sandra Nogués, madre de la joven explicó que ellos como núcleo familiar la incentivan para que se desenvuelva en los quehaceres cotidianos. Tenemos una acompañante terapéutica que sale con ella por las tardes para que sepa desenvolverse, por ejemplo al ir de compras o el andar por el centro”.

Desde su lugar, Martina explicó: “yo siempre le digo a la gente que me mira o me dice algo que soy una persona normal, que puedo hacer cosas como cualquier otro, con la única diferencia que tengo un cromosoma más”.



Cuando la integración suma importancia

Martina siempre asistió a colegios en Neuquén, pero desde séptimo grado concurre a la institución Umbrales en la ciudad de Cipolletti quien el próximo año la tendrá como egresada de quinto año.

“Siempre la tuvieron a ella como una alumna más; las evaluaciones son las mismas al igual que las tareas” contó su madre.

Con respecto al rol del docente, existen casos en los que se crea un vínculo que favorece la relación entre el alumno y el profesor. "Mi profe de Literatura Arte y Sociedad (LAS) es muy bueno y divertido, por eso es la materia que más me gusta” dice la joven. “Claudio confió en mí, y por eso formamos una buena amistad” agregó.

La institución le permitió a los padres que una maestra integradora presencia algunas clases para luego ayudar a Martina en las tareas del hogar, como así también aceptó que ella asistiera a clases con una notebook para tomar apuntes. “Prácticamente no usa carpetas, y eso la ayuda para organizarse al momento de estudiar” aclaró su padre Eduardo.

Con respecto a los estudios universitarios, Martina tiene decidida la carrera que seguirá al salir de quinto año. "Fuimos a averiguar a la Escuela Superior de Danza Contemporánea porque me gusta mucho bailar”, explicó Martina, quien el próximo año rendirá el examen de ingreso que establece la carrera (BC) .

Destacan incorporación de discapacitados en la planta del municipo de San Martín

La Dirección de Discapacidad de la Municipalidad de esta ciudad presentó un completo informe de lo realizado este año, que contó con la presencia de la intendenta Cristina Frugoni, visitantes de otras localidades y vecinos de la ciudad. A través de imágenes proyectadas en una pantalla, el responsable del área, Luis Rodríguez, explicó en detalle las acciones realizadas durante 2011, destacando la incorporación de cinco discapacitados a la planta permanente del municipio, lo mismo que la creación del Registro laboral único de aspirantes con discapacidad.
Del mismo modo remarcó la firma de un convenio con una asociación empresaria local que permitirá incluir personas con discapacidad al ámbito laboral privado; y las capacitaciones realizadas con destacados expertos a más de 400 personas.
A su vez, informó sobre los trabajos que se realizan en las plazas de los barrios Cordones del Chapelco y Ruca Hue, las campañas de concientización en la vía pública, y el relevamiento sobre accesibilidad de establecimientos educativos, entre otros.
También hizo hincapié en la difusión de San Martín de los Andes a nivel nacional e internacional como un destino amigable para las personas con capacidades especiales, y señaló como positivos los cambios realizados en la Junta Evaluadora local, responsable de la certificación de discapacidad.

viernes, 25 de noviembre de 2011

Reclaman al Instituto

Neuquén > Trabajadores y afiliados del sector de discapacidad del Instituto de Seguridad Social del Neuquén (ISSN) exigieron el cumplimiento de la Ley 2.644 de 2009 a través de la cual la provincia adhiere a la ley nacional de discapacidad.
Además de la homologación de las prestaciones que indica el Ministerio de Salud de la Nación, piden la constitución de un equipo de trabajo adecuado para la atención de las personas con discapacidad, la asignación de un espacio físico adecuado y de los recursos básicos para desarrollar el trabajo.
“Tenemos una sola médica auditora que es también la jefa del departamento, una trabajadora social y 4 administrativos de los cuales sólo uno atiende en forma exclusiva al público diariamente”, comentó Natalia Otero, trabajadora social de discapacidad del ISSN.
“El problema del espacio físico es patético, en la atención diaria los afiliado deben exponer sus problemas frente a todo el público, porque ante la falta de espacio propio atiendo en oficinas prestadas, en el pasillo o voy a sus casas”, agregó.
A eso se suma que los valores de las prestaciones están desactualizados. “Bajo el falso concepto de que la homologación del valor de las prestaciones de rehabilitación especificas que necesitan los afiliados podría fundir a la obra social, no se toman los valores que indica la ley y por eso muchos centros de salud determinan cupos limitados para afiliados al ISSN o les cobran la consulta, cuando la cobertura debería ser al 100%”, dijo Otero.

Actividades para concientizar la no discriminación

San Martín de los Andes > Del 1 al 7 de diciembre se llevará a cabo la “Semana x la Inclusión", evento organizado por la Comisión para la Eliminación de Barreras (CAEB) y la Dirección de Discapacidad del municipio de San Martín de los Andes.
Las actividades comprenden proyecciones de documentales con debate para el público en general y escuelas, una muestra de dibujos humorísticos, una mesa redonda sobre el humor y los derechos, rendición de cuentas del plan de metas de la Dirección de Discapacidad, entre otras.
En esta ocasión se proyectará el documental “Los tiburones del Paraná” que relata la historia de un grupo de nadadores con discapacidad que desde hace más de trece años vienen cruzando el río Paraná como un desafío de superación.
El documental ha sido premiado durante el Festival Nacional de Cine y Video Documental en Mar del Plata 2010. Además se presentará un cortometraje sobre la vida de Pablo Robledo, realizado por el programa "Desde la vida" de la TV Pública. El film relata la vida de superación que a través del deporte ha llevado adelante Robledo, quien a los 16 años y producto de un accidente automovilístico debió ser amputado de su pierna derecha. En la actualidad, Robledo tiene por objetivo representar al país en los Juegos de Invierno de Rusia 2014.
Las proyecciones tendrán su correlato el 5 de diciembre a las 10 y a las 14 horas, horarios pensados para sexto y séptimo grado de escuelas públicas y privadas que se interesen por transmitir a sus alumnos valores como la solidaridad, el esfuerzo y la superación.

El ministerio de justicia instrumenta programa en favor de los discapacitados

Buenos Aires, 24 de noviembre (Télam).- El Ministerio de Justicia lanzó hoy el Programa Nacional de Asistencia para las Personas con Discapacidad en sus Relaciones con la Administración de Justicia (ADAJUS), una iniciativa que apunta a "eliminar los obstáculos y barreras" que pueden afectar a las personas con discapacidad.

El programa fue presentado este mediodía durante un acto realizado en la sede de la Sindicatura General de la Nación y contó con la presencia del ministro Julio Alak; del secretario de Justicia, Julián Alvarez; de la Coordinadora de ADAJUS, Mabel Ramón, y de la presidenta de la Comisión Nacional sobre Discapacidad (CONADIS), Raquel Tiramonti.

El programa esta dirigido a personas con discapacidad, operadores judiciales, agentes penitenciarios, fuerzas de seguridad, funcionarios de la administración pública y colegios profesionales.

El ADAJUS tendrá como funciones la orientación, asistencia técnica, derivaciones y elaboración de guías y protocolos de intervención, la capacitación de los actores del Poder Judicial y la posibilidad de intervenir en la situación de las personas con discapacidad en situación de encierro.

Alak explicó que el programa permitirá "capacitar a las personas que están en el Poder Judicial y en el Servicio Penitenciario para que cuando haya una persona con discapacidad y tenga que enfrentar un proceso judicial, se le brinden todos los instrumentos para garantizar que se la escuchen y que pueda expresar sus expectativas y peticiones".

"Lo que estamos garantizando es la plena vigencia de los derechos humanos de las personas que muchas veces, por su discapacidad, no pueden hacerse escuchar cuando tienen que llevar adelante un proceso judicial o están privadas de la libertad", apuntó.

Por su parte, el secretario de Justicia, Julián Alvarez, destacó la importancia del programa y aseguró que "el eje fundamental del Ministerio es el acceso a la justicia".

"Cuando una empieza a analizar la problemática de la discapacidad, descubre la existencia de problemáticas muy particulares que necesitan protocolos muy particulares de atención dentro del sistema judicial", indicó Alvarez.

"Con la problemática de discapacidad se pone muy fuerte la discusión por lo colectivo", afirmó Alvarez a Télam, y acotó que forma parte de "la batalla cultural que estamos dando en busca de un país para todos y un país con todos".(

miércoles, 23 de noviembre de 2011

Procuran equidad para discapacitados en medios audiovisuales

Buenos Aires, 23 de noviembre (Télam).- Un encuentro para concretar la equidad en los medios audiovisuales para las personas con discapacidad, derecho garantizado por el artículo 66 de la Ley de Servicios de Comunicación Audiovisual, reunirá el próximo viernes a especialistas en comunicación y organizaciones sociales.

Del encuentro por el "Compromiso para una comunicación inclusiva", que comenzará a las 9 en el Auditorio AMIA, Pasteur 633, participarán el Secretario de Comunicación Pública, Juan Manuel Abal Medina, el subsecretario de Comunicación Estratégica Facundo Nejamkis, el presidente y del coordinador de la Autoridad Federal de Servicios de Comunicación Audiovisual (AFSCA), Gabriel Mariotto y Luis Lazzaro.

También expondrán la presidenta de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (Conadis), Raquel Tiramonti, el periodista Jorge Gres y Mónica Bianchi, de la Comisión de Discapacidad del Consejo Consultivo de la Sociedad Civil de la Cancillería.

La actividad incluirá la intervención de Osvaldo Nemirovsci, coordinador del Consejo Asesor de TV Digital Argentina TDA. (Télam).

General Roca: jornadas de accesibilidad en la Facultad

La séptima jornada de accesibilidad y voluntariado se realizará este viernes, a partir de las 8.30, en el Aula 35 de la Facultad de Derecho y Ciencias Sociales.

Como todos los años los impulsores de éstas jornadas expondrán la síntesis del trabajo desarrollado durante el añol en el Área de Accesibilidad y Discapacidad desde el año 2005.

"La realización de las Jornadas expresa la necesidad de que las personas que no tienen discapacidad se comuniquen con las que sí las tienen, en un proceso de responsabilidad compartida", explicaron los organizadores en un comunicado.

"La discapacidad es el desencuentro entre la persona con discapacidad y su ambiente, en tanto éste no le brinda las herramientas para desenvolverse socialmente" definieron.

Es por eso que las acciones que implementan buscan "la resolución de situaciones relacionadas con los obstáculos que se les presentan a las personas con discapacidad dentro y fuera de la Facultad, así como también la promoción de proyectos que apuntan a difundir la temática, logrando así un entorno más accesible cada vez".

Son muestra de ello el dictado de cursos de Lengua de Señas y Cultura de la Comunidad Sorda, de Lectoescritura braille, Informática para ciegos y Talleres de integración abiertos a la comunidad pero focalizados en grupos claves para el desenvolvimiento social, que "procuran la comunicación y el intercambio entre todos los actores sociales".


Programa

8,30 hs. Inscripción

9 hs. Apertura Himno Nacional Argentino en Lengua de Señas Argentina por alumnos del Curso de Lengua de Señas.

9,15 hs. Presentación de la Asociación Grupo INCA "Amigo que ayuda" Mg. Helga Ticac –Presidente, Hugo Fernández – Secretario

9,30 hs. Recordando a un amigo "Roberto Urrutia" – Palabras del Presidente de la Asociación de Sordos de Río Negro Norberto Ibarra.- Proyección de video recordatorio.

9,45 hs. Proyecto de Voluntariado Universitario: "Accesibilidad, Un compromiso compartido" Ministerio de Educación de Nación. Exposición de proyectos de accesibilidad en las Instituciones: Apasido (Asociación Patagónica Síndrome de Down), Ancapé Cahuel (Equinoterapia), Empresa de Transporte "El Valle- Vía Bariloche", Poder Judicial, I. U. P. A. (Instituto Universitario Patagónico de las Artes), Facultad de Lenguas, Facultad de Derecho y Ciencias Sociales, Dirección Provincial de Catastro, Grupo Integrándonos (madres y familiares de niños/as con discapacidad y voluntarios).

Devolución de la Asociación de Ciegos AANOVI y de la Asociación de Sordos de Río Negro.

10,30 hs. Síntesis del trabajo con la Asociación de Veteranos de Guerra 2 de Abril de General Roca. Prof. Ricardo Flores Centro de Documentación para el Rescate, la Conservación y la Recuperación de la Memoria de la Guerra de Malvinas. Malvinas en las Escuelas.

10,50hs. Receso para Café

11 hs. Proyecto de Extensión Hacia una comunicación inclusiva. Servicio de promoción de la Lengua de Señas en soporte audiovisual. Proyección de Videos de la Cátedra de Comunicación Audiovisual- Mg. Isabel Salerno- Mg. Helga Ticac.

11,30 hs. Entrega de Certificados Cursos Lengua de Señas (Asociación de Sordos), y Lectoescritura Braille Prof. Sandra Chaves.

12, 15 hs. Cierre a cargo de Coro de Señas año 2011


rionegro.com.ar

Obra social debe cubrir a una mujer que padece mal de parkinson

Córdoba, 22 de noviembre (Télam).- La Justicia cordobesa confirmó que la obra social que agrupa a los empleados públicos de la provincia deberá cubrir en forma total los gastos que demande la cobertura de una afiliada que padece del Mal de Parkinson.

La Cámara de 4ta. Nominación en lo Civil y Comercial de la ciudad de Córdoba ratificó la sentencia de primera instancia que había establecido que la Administración Provincial del Seguro de Salud (Apross) debía afrontar los costos demandados por una mujer (el nombre no fue revelado) por medio de una acción de amparo.

La mujer, invocando la violación de derechos constitucionales, había promovido la acción de amparo en reclamo por la aplicación de las disposiciones de la Ley (nacional) 24.901, que establece el sistema de prestaciones básicas para la habilitación y rehabilitación integral de las personas con discapacidad.

Frente a la sentencia de primera instancia, que había hecho lugar a la demanda promovida por la afiliada, la Apross apeló invocando que la Ley 24.901 no le era aplicable porque no es una obra social, sino una "entidad descentralizada del Poder Ejecutivo provincial".

No obstante, los camaristas, al rechazar el recurso de apelación recordaron que la propia Apross, en la página-web en la que difunde sus servicios en internet, anuncia precisamente que “es la obra social de la Provincia de Córdoba, que pretende ser el eje para el Seguro Provincial de Salud”.

"La buena fe, creencia originada por esa manifestación pública (en alusión a lo publicado en internet), no puede pasar inadvertida en este caso, donde la ulterior conducta en el juicio de la demandada no basta para contradecir sus propios actos anteriores, jurídicamente válidos", dijeron los camaristas Raúl Fernández, Cristina González de la Vega y Miguel Bustos Argañarás.

Los magistrados consideraron que no parecía procedente "dejar a la afiliada privada de los presupuestos (sanitarios) mínimos para preservar su dignidad, pues, de ser así, ella se encontraría en una situación más desventajosa” respecto de los afiliados a otras obras sociales y, más aún, cuando "la amparista se encuentra obligada a afiliarse a Apross en razón del empleo público".

Asimismo, pese a reconocer que la Provincia de Córdoba no adhirió a la Ley 24091, los jueces entendieron que corresponde que Apross atienda integralmente a la afiliada en su afección, porque es "de reconocer el derecho de una discapacitada a gozar de las prestaciones integrales de su obra social”.

Los camaristas instieron en que corre por cuenta de Apross "la carga de adoptar las medidas razonables a su alcance para lograr la realización plena de los derechos del discapacitado a los beneficios de la seguridad social, con el alcance integral que estatuye la normativa tutelar que rige la materia”.

La discapacidad visual se puede evitar y curar

Buenos Aires, 21 de noviembre (Télam, por Carlos E. Ballesteros).- El estilo de vida actual causa en los ojos un elevado nivel de estrés contribuyendo al deterioro de la capacidad visual.

Las primeras manifestaciones clínicas de esta disminución pueden ser, la dificultad para ver correctamente de cerca a las personas u objetos o sencillamente el tener que esforzarse para visualizar un cartel indicador en la vía pública.

Según datos proporcionados por la Organización Mundial de la Salud (OMS) aproximadamente 285 millones de personas en el mundo padecen alguna discapacidad visual.

La baja visión afecta a 246 millones de personas en el mundo, representa una incapacidad aún después de haber realizado tratamiento y corrección refractiva.

La ceguera alcanza a 39 millones de personas en el mundo.

La Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) subdivide a la función visual en 4 niveles: visión normal, discapacidad visual moderada, grave y ceguera.

La discapacidad visual moderada y grave se reagrupan bajo el término de “baja visión” que, conjuntamente con la ceguera constituyen la discapacidad visual.

Las principales causas de la disminución visual son: los errores de refracción no corregidos como la miopía, hipermetropía o astigmatismo (43%), las cataratas (33%) y el glaucoma (2%).

La OMS asegura que el 90% de la denominada “carga mundial de discapacidad visual” se concentra en los países en desarrollo y destaca que en América Latina existen cerca de 10 millones de ciegos y débiles visuales, y de ellos más del 80%, conforma la población de baja visión.

Para el Organismo Internacional es preocupante que no se tomen medidas urgentes, debido a las proyecciones para el 2020, donde se considera que podría haber 80 millones de ciegos en todo el mundo, es decir 40 millones más que ahora.

Una nota descriptiva presentada en octubre de 2011, en el marco del día Mundial de la Visión por la Organización Mundial de la Salud, sostiene que el 80% de los casos de discapacidad visual se pueden evitar o curar.

Los grupos de riesgo están conformados por las personas mayores de 50 años representan 65% y los menores de 15 años, donde 19 millones de niños y niñas padecen discapacidad, de los cuales 12 millones presentan errores de refracción de fácil diagnóstico y tratamiento y 1,4 millones padece ceguera irreversible.

El informe concluye con reflexiones dirigidas a los gobiernos para vigorizar los esfuerzos de los programas de prevención y control de la discapacidad visual, las mejoras en el acceso a los servicios de oftalmología en la atención primaria y secundaria, acciones de sensibilización de la población mediante campañas de difusión y el fortalecimiento de lazos de asociación internacional con la participación del sector privado y sociedad civil.

Además, aconseja que para conservar la salud de los ojos se realice una consulta anual al oftalmólogo, tener una dieta balanceada de alimentos sanos, no fumar, utilizar una iluminación apropiada en el hogar y áreas de trabajo, hacer ejercicio regularmente y utilizar anteojos para uso diario que le ayuden a proteger sus ojos de los rayos UV y del deslumbramiento, que deterioran la calidad y confort visual al instante, disminuyendo la salud de la visión en el corto y largo plazo.

En la Argentina, el Ministerio de Salud de la Nación, asegura que el 80 % de los casos de ceguera son evitables, debido a que en un 20 % son resultado de afecciones prevenibles, y el 60 % pueden tratarse de manera exitosa mediante cirugía.

Mediante la Resolución 1250/2006 M.S. se creó el Programa Nacional de Salud Ocular y Prevención de la Ceguera a fin de prevenir mediante el diagnóstico precoz y el tratamiento oportuno la ceguera evitable y las discapacidades visuales.

El programa contempla la cirugía de cataratas, la provisión de lentes intraoculares la accesibilidad a los servicios especializados, la promoción, la prevención y la instalación de la asistencia ocular en todos los programas de atención primaria del Ministerio.

En nuestro país, el 20 % de los mayores de 50 años padece cataratas, enfermedad caracterizada por la disminución de la agudeza visual, visión borrosa, encandilamiento, fotofobia (molestia y rechazo a la luz) y dificultad de la visión nocturna.

En tanto el valor asciende a 40 % cuando se superan los 60 años. Según las estadísticas, dos de cada diez personas de más de 50 años laboralmente activas las padece.

El Servicio Nacional de Rehabilitación (SNR) en el Anuario Estadístico Nacional sobre la Discapacidad 2010 afirmó que un 6% de la población argentina padece problemas visuales.

Según sus estadísticas los problemas entre los primeros cuatro años de vida llega al 4%, y va en aumento a partir de los 15, superando el 11% a partir de los 75 años.(Télam)

Carlos E. Ballesteros es médico. M.N. 50.643

¿Abandono de persona?

BARILOCHE 2000 (Diario Digital) Jueves 17 de Noviembre de 2011

Los hijos de Juan Carlos Colilaf, afiliado al IPROS, relatan las dificultades que tienen para que la obra social provincial responda a las necesidades de su padre, que tiene una fibrosis pulmonar y requiere un transplante de pulmón. "Hacen abandono de persona discapacitada a la buena de Dios", reclaman y piden respuestas.
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Por la presente hago saber a ustedes lo que nos viene pasando con la obra social IPROSS.
Hace más de un año que le diagnosticaron fibrosis pulmonar a nuestro padre, requiere de un transplante pulmonar.

En un principio el Ipross no le quería cubrir los remedios y el tratamiento teniendo en cuenta un certificado de discapacidad.

Tuvimos que presentar un recurso de amparo que salió a favor del afiliado.

También él sufre falencias en sus oídos, su doctora otorinolaringóloga le hizo todo un estudio en cada oído y le recetó lo que ella creía correspondía para que él pudiera oír bien. El Ipross lo manda a otro otorrinolaringólogo que sin un estudio previo le recetó unos audífonos de muy mala calidad, por lo cual tuvimos que presentar otro recurso de amparo.

Nuestro padre, por el transplante de pulmón tiene que ir a Buenos Aires cada dos meses. Por tal motivo se nos hace una otrutra de trámites y papeleos que son siempre los mismos, el médico de cabecera y los médicos de la Fundación Favaloro hacen el pedido del traslado en avión o ambulancia (con lo cual el Ipross no cuenta y no tienen ningún interés en alquilar).

En el viaje anterior el Ipross no consiguió hotel, y nos avisó cuando estaba por salir a Buenos Aires, por lo tanto tuivmos que salir a pedir el dinero prestado.

Ellos aseguran pagarlo en reintegros, pero no es así, tienen demoras que nadie explica cuándo llega. Todavía no pagan el viaje anterior.

En este viaje superó todas las falencias, ineficiencia y falta de interés para su afiliado. Me presenté un mes antes a hablar con la delegada para que vaya previendo que no se repitan las falencias anteriores pero no sirvió de nada. No le consiguieron el concentrador portátil de oxígeno pedido hace cinco meses, no le consiguieron el hotel, teniendo que salir a conseguir nuevamente dinero. El pasaje en colectivo Bariloche-Neuquén lo pudimos retirar en Ipross, que también le entregó la reserva del pasaje en avión de Neuquén a Buenos Aires, en la línea Lan, nº de vuelo 4273.
El viernes nos presentamos en la oficina de la empresa para retirar los pasajes, nos hicieron ir a las 13, y el Ipross no había abonado, después nos hicieron ir a las 17 y como el Ipross no abonó el pasaje, lo vendieron a otras personas.

Hoy mis padres se encuentran en Buenos Aires, se tuvieron que trasladar en ómnibus sin oxígeno, tramitando ellos mismos el pasaje... el lunes 14 tenía turno en la Fundación... no podía dejar pasar otro turno ya que se atrasa su puesto en la lista de espera en el Incucai para el transplante.
Es decir, hacen abandono de persona discapacitada a la buena de Dios, no hay con quién comunicarse a esa hora, el 0800 IPROSS... no atiende nadie.

Desde ya muchas gracias

Carlos Colilaf
Mauricio Colilaf
Marcos Colilaf
José Colilaf
HIjos del afiliado afectado: Juan Carlos Colilaf
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jueves, 17 de noviembre de 2011

Esclerosis múltiple: cada vez más cerca de poder controlarla

(www.neomundo.com.ar) Actualmente estamos viviendo una nueva revolución en la Esclerosis Múltiple con el advenimiento de nuevas drogas.

Lo resumen el especialista en neurología Dr Vladimiro Sinay -encargado del Área de Enfermedades Demielinizantes en INECO y Fundación Favaloro en esta columna de opinión.

Santa Lidwina de Schiedam -a comienzos del 1400- fue canonizada por su fama de sanadora aunque poseída por un espíritu maligno que le generaba discapacidad neurológica progresiva.

Sir Augustus Frederick d'Este (1794–1848) escribió su diario desde 1822 a 1846 relatando sus síntomas neurológicos recurrentes y discapacitantes asociados a una enfermedad que aún no sabía que se llamaría Esclerosis Múltiple.

Recién en 1868, Jean Martin Charcot, el padre de la neurología, describiría la Esclerosis Múltiple como una entidad nosológica.

AÑOS SIN CONOCIMIENTOS

Durante 125 años solo se conoció progresivamente que se trataba de una enfermedad neurológica autoinmune. Se supo que el sistema inmune, encargado de la defensa contra los organismos externos, por un error generaba un ataque contra un órgano propio del cuerpo, en este caso el sistema nervioso central.

Esto producía en este grupo de pacientes síntomas neurológicos impredecibles en clínica y aparición con el riesgo de una discapacidad secuelar y progresiva.

En la década del 90, la llamada década del cerebro por los avances terapéuticos en éste área, se vio aparecer el primer tratamiento modificador del curso de la enfermedad: los Interferones y poco tiempo después se sumaría el Acetato de Glatiramer.

Años después, siguiendo la evolución de estos pacientes la comunidad científica comprobó que estos medicamentos disminuían la cantidad de recaídas y disminuían la progresión de la discapacidad mejorando el pronóstico de los pacientes.

NUEVAS EPOCAS

Actualmente estamos viviendo una nueva revolución en la Esclerosis Múltiple con el advenimiento de nuevas drogas. Han aparecido en el área los anticuerpos monoclonales y las medicaciones orales.

Los primeros son moléculas dirigidas hacia una molécula específica con una acción determinada, pudiendo de este modo modificar su función. Hace unos años se aprueba en el mundo la utilización del Natalizumab que es de alta efectividad para las formas muy agresivas de la enfermedad o que no responden a los tratamientos tradicionales.

Este año llegó a la Argentina la primera medicación oral para la Esclerosis Múltiple, el Fingolimod, que permite controlar la enfermedad haciendo que los linfocitos (principal célula responsable de la inflamación en el sistema nervioso) permanezcan en los ganglios linfáticos disminuyendo de este modo su acceso al cerebro y la médula espinal.

LO QUE VIENE

En el futuro contaremos con un arsenal terapéutico aún más extenso dado que se encuentran en etapa avanzada de investigación muchas nuevas moléculas para el tratamiento de esta patología.

Actualmente estamos viviendo un momento privilegiado de la historia de la Esclerosis Múltiple.

Pronto tendremos la posibilidad de seleccionar tratamientos específicos y adecuados para cada paciente y conseguiremos que aquellos pacientes que no respondan a un tratamiento puedan hacerlo a otro.

De este modo podremos probablemente conseguir que esta enfermedad temida durante tantos siglos, se convierta en una enfermedad cada vez más controlada y con una evolución cada vez mejor cambiando el pronóstico a largo plazo de los pacientes.

III Reunión sobre Discapacidad y Derechos Humanos en la UNJu


Recientemente en la Universidad Nacional de Jujuy fue sede de la Tercera Reunión Anual de la Comisión Interuniversitaria de Discapacidad y Derechos Humanos, integrada por los representantes de las Universidades Nacionales que poseen Programas de Inclusión, Discapacidad, Accesibilidad y Derechos Humanos, que tiene adheridas, en la actualidad, a cuarenta y dos Universidades.

En el salón de los Rectores de Consejo Superior de la UNJu, se concretó el acto de apertura de esta Tercera Reunión, que contó con la presencia del Coordinador Nacional de la Comisión Interuniversitaria de Discapacidad y Derechos Humanos, sr. Darío Mamaní; el Gerente del Banco Patagonia sede Central (Bs.As), sr. Gonzalo Binaschi; y el Delegado del INADI Jujuy, Sr. Germán Noro, quienes junto a los representantes de numerosas Universidades Nacionales, fueron recibidos por el rector de la Universidad Nacional de Jujuy; Dr. Ing. Enrique Arnau; la señora vicerrectora y Coordinadora General del Programa UNJuProDis, Lic. Mercedes Garay de Fumagalli y demás autoridades de la UNJu.

El rector de la Universidad Nacional de Jujuy, Dr. Arnau dio la bienvenida a los asistentes, y destacó el trabajo realizado en su viaje a Guatemala (de donde acababa de regresar) en el que se debatió sobre “Innovación Social Responsable”, entendiendo a esta como una competencia organizativa de la universidad desde todos sus ámbitos, a fin de transformarse y promover soluciones al entorno social y global. -“Esta competencia, también llamada “Responsabilidad Social Universitaria”, comprende, como principio fundante el de inclusión social, al considerar que la actividad universitaria ha traspasado sus fronteras y las trasciende, tratando de abarcar a sectores de la sociedad históricamente vulnerables. La universidad debe responder a las necesidades de la población con sentido de justicia, solidaridad y equidad social, facilitando la inclusión de grupos marginados a través de acciones directas que ayuden a tal fin”- destacó.

También el rector Arnau, se refirió a: -“todos problemas y soluciones sobre esta temática, que se están dando en América Latina y El Caribe, a través de las nuevas tecnologías informáticas y gracias al convenio firmado en Méjico con la Secretaría de Políticas Públicas, la UNJu podrá decodificar en dos satélites, todo lo que hace a TV Educativa Digital, posibilidad que vamos a compartir con todas las Universidades de la Región y Transfonterizas también”- aclaró.

La obra social también debe pagar el micro

Las obras sociales reciben desde hace tiempo nuevas imposiciones de la Justicia. Este tratamiento responde también a los avances que se lograron en materia legislativa. Por eso van surgiendo nuevas necesidades de los pacientes que son respaldadas por los fallos judiciales.
El Superior Tribunal de Justicia (STJ) entrerriano decidió, en los autos “D. N. L. en representación de su hija menor c/ IOSPER y SGPER s/ acción de amparo”, que el Instituto Obra Social de la provincia de Entre Ríos debía cubrir los gastos del micro escolar para una menor que presentaba un cuadro de retraso mental “no especificado”.

En el caso, la madre de la menor presentó una acción de amparo contra el IOSPER y subsidiariamente “respecto del Estado Provincial, para que se les ordene arbitrar los medios económicos a los fines de que le brinden con carácter de urgente la cobertura 100% correspondiente al costo de transporte escolar de la menor discapacitada por el presenta año”.

En este orden, la madre también recordó que, además de la menor en cuestión, tiene cuatro hijos más. Uno de ellos también es discapacitado, y la única forma de mantener el hogar es el ingreso que percibía su marido como empleado municipal, cuyos haberes “rondan los 3.600 pesos por mes”. Con ese dinero debe cubrir el tratamiento de sus dos hijos discapacitados y administrar el hogar.

Dado que la familia no poseía vehículo y que no había transporte público que uniera la casa de la familia con la escuela de la chica, desde el IOSPER decidieron brindarles 200 pesos para cubrir los gastos del transporte escolar. Pero esa suma no era suficiente.

Los vocales del STJ decidieron apoyar el pedido de la familia. En estos términos destacaron que “no debemos olvidar que aún antes de la reforma constitucional de 1994, ya se consideraba el derecho a la vida y a la salud, como una garantía innominada derivada del artículo 33 de la Constitución Nacional”.

"Más allá del cúmulo de normas contenidas en los Tratados internacionales constitucionalizados en el artículo 75, inciso 22, de la Carta Magna Federal, la Constitución de Entre Ríos ha incorporado normas precisas y explícitas en sus artículos 15, 16, 18 y 19 que garantizan el derecho a la vida, establecen la protección integral de los niños, reconocen la salud como derecho humano fundamental y la asistencia sanitaria gratuita, universal, igualitaria, integral, adecuada y oportuna.”

A su vez, los magistrados recordaron que “de conformidad con lo expresamente establecido en el artículo 21, el Estado asegura a las personas con discapacidad y en su caso a sus familias: la igualdad real de oportunidades; la atención integral de la salud orientada a la prevención y rehabilitación; la extensión de los beneficios de la seguridad y previsión social del titular que los tuviera a su cargo y el acceso a la educación en todos los niveles con la infraestructura necesaria”.

Señalaron también que “por Ley 24.901 se ha creado un sistema de prestaciones básicas "de atención integral a favor de las personas con discapacidad" y se ha dejado a cargo de las obras sociales comprendidas en la Ley 23.660 la obligatoriedad de su cobertura”.

“El Estado Provincial ha adherido a dicha normativa por Ley 9.891, poniendo a cargo de la obra social estatal (IOSPER) la atención de tales prestaciones y de las que emergen directamente impuestas por la puntual normativa del ordenamiento jurídico constitucional local.”

También consideraron que no puede obviarse el hecho de que “estamos frente a prestaciones directamente vinculadas con el tratamiento de rehabilitación del menor discapacitado y su posibilidad de acceso real al nivel de educación necesario, lo cual, dada la patología implicada, no puede quedar sometido a las vicisitudes administrativas, económicas o comerciales, sin riesgo de traer aparejado graves consecuencias, en tanto lo que está en juego es la salud y la educación de un menor discapacitado”.

Fabricarán sillas posturales para discapacitados


Son estudiantes de la Epet 1 (Posadas) y lo harán a un precio social

Los implementos serán replicados en el taller de carpintería. Para llevar adelante el proyecto, recibieron ayer la capacitación de técnicos del Centro de tecnología para la discapacidad del Instituto nacional de tecnología industrial (Inti) de Buenos Aires.

Mediante un convenio entre el Inti y la Dirección de enseñanza técnica del CGE, la escuela recibirá además los insumos. El técnico del Inti, el inventor Alfredo Fernández desarrolló un diseño de silla postural sencilla de armar, con calidad y muy económica.

viernes, 11 de noviembre de 2011

Por unanimidad Diputados adhirió a la Ley Nacional de discapacidad

Tras la presión mediática, dio luz verde a la media sanción de la norma en la Legislatura. Más de 500 familiares de discapacitados celebraron la decisión.
Ante la presión pública y mediática, finalmente Mendoza adherirá a la Ley Nacional de Discapacidad 24.901. La Cámara de Diputados aprobó y dio media sanción al proyecto que busca sumar a Mendoza a esta normativa que ya rige en gran parte del país.

Padres y madres de personas con capacidades diferentes llegaron de toda la provincia para festejar el logro por el que venían luchando desde hace años.

Decenas de ellos coparon los palcos y bandejas del recinto para escuchar el argumento que cada uno de los diputados expuso para justificar su voto.

Mientras tanto, el resto de los autoconvocados siguió el debate desde la Peatonal, donde se dispuso una pantalla que transmite lo que ocurre en el recinto.

También estuvo el notero “Gonzalito”, del programa de TV CQC, quien acompañó el reclamo.

Antes de comenzar la sesión el vicegobernador electo Carlos Ciurca llegó a la Casa de las Leyes y brindó una conferencia de prensa donde remarcó que "la adhesión llega gracias a una decisión política de todos los partidos".

La norma que obtuvo media sanción fue elaborada por las comisiones de Legislación y Asuntos Constitucionales, Hacienda y Presupuesto, Salud Pública y Desarrollo Social, tomando los proyectos de los diputados Raúl Rodríguez (PJ), Néstor Parés, Roberto Infante y Luis Petri (UCR), Ricardo Puga (PIM), Gustavo Arenas (PJ), Alberto Recabarren (PJ), junto a otra iniciativa remitida por el Poder Ejecutivo.

Dentro del articulado de la iniciativa se establece que Mendoza, “adhiere al régimen establecido en la Ley Nacional nº 24.901, que instituye el Sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las personas con discapacidad”.

En su artículo 2, la norma aprobada manifiesta que “la Obra Social de los Empleados Públicos (OSEP) tendrá a su cargo con carácter obligatorio, la cobertura integral de las prestaciones enunciadas en la Ley nº 24.901 y sus complementarias”.

También establece que OSEP “no podrá rechazar el ingreso a personas que cumplan con los requisitos de afiliación establecidos por su Carta Orgánica invocando como causa del rechazo la presencia de una patología preexistente discapacitante”.

Del mismo modo, la iniciativa prevé la modificación del artículo nº 21 de la Carta Orgánica de OSEP que dispondrá, entre otros aspectos, que “en todos los casos, el grupo familiar comprende (independientemente del número de personas que lo componen) al afiliado directo, su cónyuge, o los integrantes de una unión de hecho, los hijos menores de veintiún (21) años, los hijos mayores de veintiún (21) años y que acrediten discapacidad con el certificado legal vigente. En este último caso, siempre y cuando no tengan ningún tipo de cobertura por otra Obra Social”.

La norma también indica que estarán obligados a realizar sus aportes a OSEP, los magistrados del Poder Judicial de la Provincia de Mendoza, los legisladores provinciales, los intendentes y concejales, siempre en carácter de afiliados directos.

Finalmente, la norma establece la autorización al Poder Ejecutivo Provincial para realizar las adecuaciones presupuestarias y transferencias de partidas necesarias a los efectos de la presente ley.

La semana pasada, Ciurca había adelantado que el bloque justicialista iba a aceptar sumarse a esta iniciativa por unanimidad, más allá de que cuando grabaron el segmento de CQC “Proteste Ya”, Tanús dijo que no adherirían.

El gobernador electo, Francisco Pérez, habló al respecto en diálogo con radio Mitre.

”En primer lugar, la decisión política está tomada, por ello hoy se debatirá el proyecto de ley. Segundo, hay que sentarse a trabajar de manera muy responsable y seria, una vez que se sancione la ley”, sostuvo “Paco”, quien agregó que ahora tendrán que sentarse a evaluar números y estudiar cuántas son las personas con capacidades diferentes que absorberá OSEP.

Cuando la semana pasada Ciurca pegó un volantazo y anunció que Mendoza adherirá a la ley confirmó que no se producirá aumento en las cuotas para los afiliados de OSEP, tal como lo había asegurado su titular Marcelo Costa.

Para poder afrontar los gastos, el ex ministro de Desarrollo Social adelantó que la provincia deberá buscar que el Gobierno Nacional colabore con los fondos para la cobertura total que necesitan los discapacitados.

Broche de oro



Con dos subcampeonatos nacionales, los atletas especiales de Bariloche cerraron la participación en los Juegos Evita en Mar del Plata. Ayelen Cionfrini fue segunda en lanzamiento de bala mientras que Ezequiel Pulgar logró el mismo puesto en salto en largo. En la foto, el grupo completo

(Por Cristian Báez).- Conducidos por la experiencia de la profesora Andrea Laskai, los atletas especiales de Bariloche cerraron exitosamente la participación en la instancia final de los Juegos Nacionales Evita que se desarrollaron durante toda una semana en la ciudad de Mar del Plata.

Uno de los puntos altos del grupo barilochense fue Ayelén Cionfrini, una joven que el pasado miércoles había subido dos veces al podio en natación, consiguió también obtener un excelente resultado en atletismo. Se coronó subcampeona nacional en lanzamiento de bala. Se trata de una deportista con discapacidad visual (B1) de mucho esfuerzo y dedicación. En natación había sido campeona en 25 metros libres y segunda en 25 espalda.

Por su parte, Ezequiel Pulgar Molina se coronó subcampeón nacional en Salto en largo. Ezequiel es un atleta con discapacidad visual (B2). En la semana había competido en natación consiguiendo un meritorio cuarto lugar en los 25 metros libres. Vale recordar que Belén Amuñanco (B1, Sub 14) fue cuarta en los 100 metros llanos, Micaela Sánchez (PC Sub 16) fue quinta en lanzamiento de bala y Talía Alarcón (Motora Sub 14) fue cuarta en los 100 metros llanos.
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Crearan centro interdisciplinario para discapacidad en rosario

Rosario, 3 de noviembre (Télam).- La Universidad Nacional de Rosario (UNR), la Fundación "Todos los chicos" y el Instituto Universitario del Gran Rosario (IUGR) convinieron hoy crear un centro interdisciplinario regional para el tratamiento de personas con discapacidad.

La UNR informó que se prevé en la iniciativa el empleo de técnicas como la equinoterapia y la rehabilitación en natatorios.

La actividad se organizará en un predio de dos hectáreas que posee en Casilda, a 50 kilómetros al oeste de Rosario. Insumirá una inversión de 7 millones de pesos y los trabajos demandarán dos años.

El convenio fue rubricado esta mañana en la Facultad de Veterinaria de Casilda.

Participaron el rector y el vicerrector de la UNR, Darío Maiorana y Eduardo Seminara, respectivamente; el presidente de "Todos los chicos", Juan Zapata, y el rector del IUGR, Javier Macchi.

"Hoy es un día muy importante para mí. Se hace realidad un sueño, la creación de un centro interdisciplinario educativo terapéutico donde poder desarrollar actividades con personas discapacitadas, natación para rehabilitación, equinoterapia y apoyo educativo", explicó Zapata.

Por su parte, Maiorana remarcó la relevancia del convenio debido al "mandato social" que posee la universidad pública.

"Para nosotros es importante porque implica una sinergia entre asociaciones de la sociedad civil y las universidades, que tenemos como premisa fundamental tener cada vez mas compromiso social", señaló.

"Este proyecto -continuó Maiorana- tiene un objetivo académico y al mismo tiempo estamos interviniendo un área donde todavía faltan reglamentaciones. La idea es aportar en la formación y rehabilitación y en investigación".

Según se detalló, el centro interdisciplinario se construirá en etapas. En primer lugar, se edificará el picadero, un galpón cerrado para trabajar con equinoterapia para niños y adolescentes.

La segunda etapa es un centro educativo para adolescentes y en el mismo espacio un lugar para estimulación temprana y el apoyo escolar para chicos con discapacidad.

La tercera etapa consiste es la construcción de una pileta cubierta para natación como deporte y rehabilitación

viernes, 4 de noviembre de 2011

San Martín de los Andes. Jornadas Regionales sobre Personas con Discapacidad Visual

Del 2 al 5 de noviembre se realizarán en esta localidad las primeras Jornadas Regionales sobre Personas con Discapacidad Visual, organizadas por la Municipalidad.
Están dirigidas a un público amplio y miembros de organizaciones no gubernamentales que trabajan con la temática.
Contarán con la expositores como Julián Mega y Mariano Godachevich, ambos pertenecientes a la Federación Argentina de Instituciones de Ciegos y Ambliopes (FAICA). Además, habrá un curso introductorio de tiflotecnología (software para disminuidos visuales) dirigido a profesores de informática, y una charla denominada “Trato y Atención a Personas con discapacidad visual”, dirigida a agentes de turismo y empleados públicos.
Las jornadas concluirán el sábado 5 con un encuentro denominado “La inclusión social y laboral de la persona con discapacidad visual desde la perspectiva del desarrollo local”.

Comenzó la Asamblea del Consejo Federal de Discapacidad

Ayer comenzó la quincuagésima primera Asamblea del Consejo Federal de Discapacidad en Santiago del Estero. Durante la jornada se reunieron representantes del Comité Ejecutivo del Consejo Federal de Discapacidad para fijar los lineamientos que se van a tratar en la Asamblea Ordinaria del Consejo que se concretará durante el transcuso del día de hoy en la Casa del Bicentenario, donde se espera la concurrencia de representantes de todas las provincias del país para abordar temáticas relacionadas a la inclusión.

La Reunión fue encabezada por la Presidenta del Consejo Federal, Lic. Raquel Tiramonti, el Vicepresidente, Dr. Marcelo Bellone y la Directora del Observatorio de la Discapacidad, Mgter. Silvia Bersanelli.
Estuvieron presentes los representantes de Jujuy, Santiago del Estero, La Rioja, Buenos Aires, Santa Fe, Santa Cruz y Chubut.
Según el programa, hoy se presentarán los informes de Presidencia, de conformación del Observatorio de la Discapacidad, del delegado regional de la Organización Panamericana de la Salud, del Comité de Ley de Cheques y del Directorio del Sistema de Prestaciones Básicas, y de las propuestas de las Comisiones de Trabajo.
Asimismo se expondrán el Mapa Educativo, los programas para la Inclusión de las Personas con Discapacidad y la situación actual de la Certificación de la Discapacidad.
Por su parte, se presentarán los Programas Nacionales de Detección Temprana de la Hipoacusia y de Acceso a la Justicia del Ministerio de Justicia, el Informe de lo actuado ante la OEA y el Primer Congreso Nacional de Políticas Públicas en Discapacidad.
La provincia anfitriona relatará la experiencia local con respecto al abordaje integral de niños con TGD. Por último se tratará la Modificación de la Ley 24.901.
La Asamblea del Consejo Federal de Discapacidad finalizará el viernes 4 de noviembre.

Realizarán un seminario sobre consentimiento informado y discapacidad

En este evento público se abordará la temática propuesta desde la perspectiva de los derechos humanos. Es auspiciado por la Secretaria de Derechos Humanos del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos de la Nación y tendrá lugar en la Facultad de Derecho de la Universidad Nacional de Mar del Plata.

El próximo martes 8 de noviembre a partir de las 16 horas se llevará a cabo un Seminario gratuito organizado por el Centro de Investigación y Docencia en Derechos Humanos “Alicia Moreau” de la Facultad de Derecho de la Universidad Nacional de Mar del Plata; la Red Iberoamericana de Expertos en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad; y la Asociación Civil EQUAL (Asociación para la promoción y protección de los derechos de las personas en situación de vulnerabilidad). Esta jornada es de suma importancia ya que, contrariamente a lo señalado en la Convención Internacional sobre los Derechos de las personas con discapacidad de la ONU, las respuestas legales vigentes tienden a situar la toma de decisiones sobre el consentimiento libre e informado de las personas con discapacidad intelectual o mental en su curador o representante legal, sobre la base de la carencia o inexistencia del elemento de capacidad. Desde este punto de partida, el evento tendrá como objetivo abordar las diferentes perspectivas legales, médicas, personales y políticas en juego a fin de debatir sobre la necesidad de buscar nuevas respuestas acordes a los estándares internacionales de derechos humanos y de respecto a la dignidad de la persona.
Entre los expositores se contará con la presencia de destacados referentes a nivel nacional e internacional: Agustina Palacios, Directora del Área de Discapacidad del CIDDH; Miguel Angel Ramiro Avilés, Universidad de Alcalá e Instituto de Derechos Humanos “Bartolomé de las Casas” (Universidad Carlos III de Madrid), España; Malena Arriagada, Asesora de la Secretaría de Derechos Humanos de la Nación Argentina; Francisco Bariffi - Subdirector del CIDDH y Walter Pelle – Profesor de Derecho Civil y Derecho Romano, Facultad de Derecho, UNMdP.
El evento es de carácter gratuito y abierto a toda la comunidad y se realizará el martes 8 de noviembre de 16 a 20 horas en el 7º piso de la Facultad de Derecho de la Universidad Nacional de Mar del Plata, situada en 25 de mayo 2855 de la ciudad de Mar del Plata.

Mendoza es la provincia donde viven más personas con discapacidad

La última encuesta oficial revelo que Mendoza posee el 28,7% de hogares con al menos una persona con discapacidad. Todavía en la provincia no hay una ley que la ampare y el debate sobre el tema está en marcha. El presidente de Diputados, Jorge Tanús, cuestionó estas cifras del INDEC.

Mientras que Mendoza recién comienza a debatir si adherir a la Ley Nacional para Personas con Discapacidad o crear una nueva norma de alcance local que contemple las prestaciones sanitarias básicas para ese grupo social, la última encuesta elaborada por el INDEC reveló que la provincia está a la cabeza en cantidad de personas con algún tipo de discapacidad.
Según el organismo oficial, Mendoza posee el 28,7 por ciento de hogares con al menos un sujeto con incapacidad mental, motriz o sensorial dentro del grupo familiar, seguida por Santiago del Estero con el 27,5 y superando incluso a la provincia de Buenos Aires (con una población casi 10 veces más que la nuestra) y al resto del país.
De un universo de 315.676 hogares vernáculos, 90.572 tienen al menos un individuo con alguna discapacidad. La encuesta tomó a hogares pertenecientes a centros urbanos con más de 5.000 habitantes.
Si bien el relevamiento no es nuevo (ya que fue realizado entre los años 2002 y 2003 y es el único existente en su tipo), las cifras definitivas son las últimas que se conocen y puestas en el contexto actual adquiere una mayor importancia. Incluso puede deducirse que luego de casi 8 años de concluido el estudio, la cantidad de personas con discapacidad hasta podría haberse incrementado.
"Son números fríos"
El presidente de la Cámara de Diputados provincial, Jorge Tanús, y responsable de articular consensos en la Legislatura para dictar una nueva norma que regule el tema, cuestionó las cifras de la encuesta. "Estos son números fríos del INDEC. Hay que hacer un relevamiento provincial que contemple todos los casos y le dé matices locales a la encuesta", expresó el diputado.
"Es controversial el tema porque tendría que darse una discusión técnica y médica. Hay discapacidades más complejas y otras que son menores, y en esos casos no se puede contar a todos por igual, sin ninguna discriminación. Hay discapacitados motrices, mentales, no son todos lo mismo. Me parece que tendría que existir un mayor rigos técnico al momento de elaborar una encuesta", evaluó el legislador.
En tanto Tanús informó que, junto a las comisiones de Salud y Desarrollo Social, recibió este jueves a representantes de los gremios de la Asociación de Trabajadores del Estado (ATE), de los judiciales y el Sindicato Unido de Trabajadores de la Educación (SUTE) que se mostraron en desacuerdo (como antes lo había hecho la UCR) con la propuesta de Marcelo Costa, titular de la OSEP, de aumentar la cuota a los afiliados de esa obra social para dar prestaciones a personas que sufren discapacidad.
El presidente de la Cámara Baja aseguró que en este momento prevalece la idea de crear una nueva ley al respecto (para el legislador el punto del financiamiento y su nomenclatura aquí es clave), que existen varios proyectos y que "hay compromiso para que este 9 de noviembre sea tratado algunos de ellos en el recinto".
En tanto, el vicegobernador electo, Carlos Ciurca, citó a ciudadanos en general a reunirse en la puerta de la Legislatura provincial esta tarde para debatir el tema de la ley de discapacidad.

Fuente: Diario Uno

Juegos Evita para todos

Chicos con discapacidad de 21 provincias participaron de la competencia de natación en los Juegos Evita.
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Más de 170 chicos con capacidades especiales participaron en distintas categorías de natación de las finales nacionales de los Juegos Evita. El rosarino David Simari Andrada subió al podio tras lograr el campeonato nacional de 25 metros libres para disminuidos visuales.

En el natatorio del Emder (Ente Municipal de Deporte y Recreación de Mar del Plata) se llevó adelante una jornada de competencia de natación para personas con problemas visuales. David Simari Andrada y Martín Zárate dieron ejemplo de vida en esta competencia que reunió también a sordos, discapacitados intelectuales y motores.

Más de 170 pibes con capacidades diferentes de 21 provincias del país mostraron, por más de cinco horas sin pausa entre los andariveles del natatorio, sus habilidades para el deporte chicos sordos, ciegos, disminuidos visuales, discapacitados intelectuales y motores, entre ellos hay con parálisis cerebral, amputados y lesionados medulares, entre otros.

El rosarino David Simari Andrada, seguido el entrerriano Martín Zárate, ganaron en 25 metros libres para personas con problemas visuales.

“Yo como otros tantos chicos a la tarde tengo la competencia de atletismo (bala y 150 metros) y antes de que termine esta jornada voy a nadar en espalda. Estoy muy contento porque gané con mi mejor marca, me doy cuenta que voy progresando día a día, y eso es lo importante”, sostuvo Simari Andrada.

Simari Andrada tiene 14 años y es estudiante del primer año de secundario en la escuela santafesina Bernardino Rivadavia. Reconoce sus nervios: “Anoche no podía dormir de lo nervioso que estaba, ahora estoy mucho más tranquilo. Son mis primeros Juegos Evita, están muy buenos”. Y no renuncia a su sueño: “Me gusta mucho el deporte, voy a entrenarme fuerte con la ilusión de alguna vez representar a la Argentina”.

La de David es una historia de vida entre tantas, representa al Instituto Ardec (Asociación Rosarina de Deporte para Ciegos) y junto a su entrenador, Hernán Bluhn, recuerda a sus compañeros que quedaron en Rosario: Juan Carlos Trejo, Maximiliano Marx, María Marta González, Franco Medina y Fabiana Méndez. “Este triunfo es también de todos ellos”, coinciden.

Martín Zárate fue a saludar a David con un gran abrazo. “Me siento muy contento, estoy mucho mejor que el año pasado”, sintetizó el entrerriano de Gualeguay, integrante de un equipo a cargo de la Dirección de Deporte de esa ciudad, que tiene a distintos deportistas con capacidades especiales.

Su entrenador, Walter Valdez, explica: “Con Martín son cuatro los que participan de nuestro Programa. Además de él están los ciclistas Martín Silva (en 2010 tuvo una buena representación mundialista) y Maximiliano Gómez (campeón nacional) y el atleta y nadador Guillermo Lozano

Prepaga condenada a brindar asistencia a beba prematura

Buenos Aires, 2 de noviembre (Télam). Una empresa de medicina prepaga deberá solventar los gastos de internación, cirugía y equinoterapia a una niña que nació en forma prematura, informaron fuentes judiciales.

En una resolución de 15 carillas del juez en lo comercial Máximo Astorga, quien hizo lugar a una acción de amparo presentada por los padres de la niña y ordenó a Galeno Argentina "otorgar la cobertura integral" a la niña para "evitar el agravamiento o daño a sus condiciones de salud".

El juez determinó que la empresa deberá otorgar a la niña "cobertura médico asistencial idónea, integral y suficiente" "para evitar agravamiento o daño a sus condiciones de salud", dos sesiones de equinoterapia semanales y la provisión de una acompañante terapéutica.

En la denuncia, los padres de la beba informaron que la pequeña nació prematura con diagnóstico de “paresia muscular por secuela hidrocefalia con compromiso motor de miembros inferiores” que causaron "un deterioro grave a su salud, a su desarrollo físico y psíquico".

Asimismo, denunciaron los "malos tratos" que recibieron en Galeno y explicaron que si bien "los médicos tratantes le recetaron las prestaciones y materiales requeridos en la acción" pero en la empresa recibieron "permanentes negativas".

Los padres señalaron que si bien "el médico tratante prescribió el suministro de Botox, al presentar las órdenes a la demandada para su autorización ésta fue dilatándola, haciendo uso de evasivas".

La demora "le aparejaba (a la beba) retrasos en su rehabilitación y exacerbaba su discapacidad, atento a que como se halla en una etapa de crecimiento esquelético, la falta de desarrollo muscular, hace que se deforme y adopte una postura corporal que afecta todo su cuerpo”, sostuvo el magistrado.(Télam)

El tenis y el básquet como herramientas de integración



Más de 150 deportistas con discapacidad intelectual de todo el país participaron del 4° Torneo Nacional de Tenis y Básquet de la Fundación Baccigalupo, en el CENARD. Estuvieron presentes personalidades del deporte

Durante el domingo 30 y el lunes 31 de octubre el Cenard recibió a los más de 150 alumnos dela Fundación Baccigalupo– Deporte para personas con discapacidad intelectual, que participaron del 4° Torneo Nacional de Tenis y 2º Torneo Nacional de Básquet de la Fundación.

Los jóvenes que participaron forman parte dela FundaciónBaccigalupogracias a: las escuelas propias que la fundación sostiene en Buenos Aires, Salta y Mar del Plata; las alianzas quela Fundaciónmantiene con otras organizaciones como en Bahía Blanca con la Asociación Integrar y Río Gallegos, con el Río Gallegos Tennis Club; los apoyos que se brindan a emprendimientos en deporte y discapacidad en Pergamino y Rosario, este último de las escuelas de tenis adaptado E.S.T.A.R.

“Encontrarme con los amigos de la fundación de otros lugares es lo que me pone más feliz”, dijo Teo, dela Escuela de Básquet de Bahía Blanca. Con el lema “Integrar superando distancias”, el Torneo Nacional es el evento deportivo más importante dela Fundación Baccigalupo y la oportunidad en la que los alumnos se encuentran para competir en las disciplinas que practican durante todo el año, pero también para compartir con sus pares una experiencia que recordarán toda su vida.

Para las familias de los deportistas es un evento muy importante también: “Ver cómo nuestros hijos se desenvuelven en un ámbito que no es el habitual nos llena de emoción y de confianza. Estamos muy agradecidos a la fundación por generar esta posibilidad. La fundación nos muestra, nos enseña a ver lo que nuestros hijos pueden hacer”, contó emocionado el papá de Matías, de la escuela de Básquet dela Fundación de Baccigalupo en Salta, que viajó por primera vez en avión junto a su hijo y toda la delegación de la provincia.

La Secretaría de Deporte de la Nación brindó alojamiento a los equipos del interior del país y puso a disposición las instalaciones de polideportivo del CENARD para la realización de las actividades.

El domingo se jugaron los partidos de básquet en sus tres niveles: inicial, intermedio y avanzado. El torneo de tenis se disputó el lunes, cada pareja participante fue conformada con integrantes de distintas ciudades de acuerdo su nivel de desempeño. Las finales de ambas disciplinas deportivas tuvieron lugar el segundo día por la tarde y contaron con la presencia especial del tenista Martin Vassallo Argüello y del delantero de Boca Pablo Mouche, que se sumaron a jugar un partido.

En tenis se llevaron el oro Río Gallegos, para nivel inicial, una pareja de Buenos Aires y Mar del Plata en intermedio, y en avanzado la pareja de Buenos Aires y Salta. En básquet, los ganadores fueron Bahía Blanca, Salta y Mar del Plata en nivel inicial, intermedio y avanzado respectivamente.

Inauguran escuela de vela para discapacitados en mar del plata

Mar del Plata, 1 de noviembre (Télam).- El Club Náutico de Mar del Plata será desde el viernes la sede de la primera escuela de vela para discapacitados, un emprendimiento que conduce la deportista olímpica Pilar García Hernández y es impulsado por las secretarías de Deporte de la Nación y de Provincia.

Autoridades de ambas dependencias estarán el viernes en la ceremonia inaugural de la escuela, una iniciativa de García Hernández a través de Fundación Argentina de Vela Adaptada.

El acto se realizará el viernes a partir de las 11 en el puerto deportivo del Club Náutico Mar del Plata, donde se lanzará la Escuela de Navegación a Vela para personas con discapacidad de la municipalidad de General Pueyrredón donde estarán los alumnos de CIDELI y los niños y niñas de Aldeas Infantiles Argentina.

El emprendimiento está impulsado por tres medallistas olímpicos de yachting: Santiago Lange, Serena Amato y y Carlos "Camau" Espínola.(Télam).

viernes, 28 de octubre de 2011

Se realizará la asamblea del Consejo Federal de Discapacidad

Entre el 2 y 4 de noviembre se llevará a cabo la Quincuagésima primera Asamblea Ordinaria del Consejo Federal de Discapacidad en Santiago del Estero. Durante dicha jornada tendrá lugar la presentación del Observatorio de Discapacidad.

De acuerdo al programa, el jueves 3 se presentará el Informe de Presidencia, de representantes al Comité de Ley de Cheques y al Directorio del Sistema de Prestaciones Básicas y de avance de las Comisiones de Trabajo.
Durante dicha jornada tendrá lugar la presentación del Observatorio de Discapacidad. Por medio del Decreto N° 1585, del 12 de octubre de 2011, se designó a la Prof. Silvia Bersanelli como nueva directora del mismo.
El Observatorio de la Discapacidad es un instrumento técnico del Consejo Nacional de Coordinador de Políticas Sociales al servicio de las administraciones públicas y de los diferentes agentes que intervienen en el ámbito de atención a las personas con discapacidad. Su finalidad consiste en elaborar un Plan de implementación de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, monitorear la incidencia de las políticas públicas en materia de discapacidad, recopilar información, sistematizar informes y actividades de buenas prácticas nacionales, actualizar de forma permanente las informaciones y facilitar la difusión y los intercambios de información.
Por otro lado, se expondrán el Mapa Educativo, los Programas y Acciones para la Inclusión de las Personas con Discapacidad en el Marco de la Convención que realiza el Ministerio de Salud a través del Servicio Nacional de Rehabilitación, y un análisis de la situación actual de la Certificación de la Discapacidad.
Por la tarde, se anunciará el Primer Congreso Nacional de Políticas Públicas en Discapacidad. La provincia anfitriona relatará su experiencia de abordaje integral de niños con TGD.
El viernes 3 se leerán los Informes de la Región Noa, Nea, Centro, Patagonia y Nuevo Cuyo.
Por último se expondrán las Modificaciones a la Ley 24901 así como las Conclusiones del Primer Congreso Internacional sobre Discapacidad e Inclusión, realizado en la Provincia de Buenos Aires.

CQC apoyó el reclamo de los padres por la Ley de Discapacidad


Gonzalito de “Proteste Ya” y los padres autoconvocados pidieron en la Legislatura que Mendoza adhiera a la Ley Nacional. Cientos de personas participaron de la filmación del programa.

Padres autoconvocados y familiares de personas con capacidades diferentes reclamaron una vez más que Mendoza adhiera a la Ley Nacional de Discapacidad Nº 24.901, sólo que en esta oportunidad el reclamo estuvo apoyado por el programa televisivo Caiga Quien Caiga.

El periodista “Gonzalito” Rodriguez llegó a la provincia junto a toda su producción del segmento "Proteste Ya" y acompañó a los padres hasta la Legislatura para exigir que los diputados traten finalmente el pedido de adhesión a la Ley Nacional Nº 24.901.

Dicha ley garantiza cobertura total para todas las prestaciones, medicamentos, tratamientos y prótesis que sean indicados por el médico, y esto es utilizado como argumento por diversos organismo estatales para no autorizar los servicios.

La semana pasada un grupo de padres se encadenó y realizó una vigilia en la puerta de la Legislatura con el objetivo de hacer oír su reclamo, que llevan adelante desde hace muchos años.

Cansados por la indiferencia de los dirigentes, los padres se comunicaron con la producción de CQC y fueron oidos.

Hoy Gonzalito estuvo junto a toda su producción en plena Peatonal Sarmiento, frente a la Legislatura, donde filmaron el “Proteste ya” que se verá en las próximas emisiones del programa.

Entre curiosos y autoconvocados, más de 300 personas particiaparon de la grabación del programa que comenzó con un flashmob (intervención urbana) donde un grupo de personas se recostó en plena vereda para interpretar a los “caídos del sistema”, demostrando así lo que padecen las personas discapacitas que no pueden acceder a un mejor calidad de vida.

Luego el periodista entrevistó a algunos de los autocovocados, quienes le explicaron en qué consitiía su pedido y el por qué de tanta lucha sin respuesta.

“La adhesión de Mendoza a esta norma nacional depende de que sea aprobada por los legisladores, por eso nuestro punto de encuentro se hace en la Legislatura”, explicó una de las mamás autoconvocadas.

Y agregó: “Para nosotros es muy importante que esto suceda porque implica que todos los gastos de salud, educación y traslado van a ser cubiertos por las obras sociales o el Estado en caso de que la persona que no cuentan con cobertura”.

En busca de una respuesta oficial, Gonzalito entró a la Casa de las Leyes y habló con varios legisladores sobre esta problemática.

Fiel a su estilo, Rodriguez increpó con preguntas a alguno de ellos que notablemente nerviosos por las cámaras y la gran cantidad de gente que estaba presente es ese momento, contestaron de manera exaltada.

El perionista Jorge Tanús, presidente del bloque de Diputados, fue quien tuvo la palabra y trató de explicar el por qué Mendoza no adhiere al la Ley Nacional 24.901. Dijo que prinicpalmente el problema es financiero, ya que los fondos de la provincia no alcanzarían a cubrir lo que pide la ley.

Finalmente, y luego de más de dos horas de reunión, Los legisladores se comprometieron a tratar la ley el próximo 9 de noviembre.

“Vamos a trabajar todos los día para buscar la redaccion final, que ya esta en un casi 80 por ciento acordada, pero vamos a apurar esto con funcionarios del poder Ejecutivo, con integrantes del poder legislativos y técnicos para llegar el 9 de noviembre y votar esa media sanción”, afirmó Tanús.

Según la FENDIJ, en la provincia de Jujuy hay cerca de 33 mil discapacitados fuera del sistema social


Diario Digital Jujuy al día.

En una entrevista con nuestro medio, la Presidente de la Federación de Entidades de Discapacitados de Jujuy (FENDIJ), Elena Guaymas de Sosa, se refirió a la cantidad de personas con distintas discapacidades que están en la actualidad fuera de lo que es el sistema social, por lo cual se ven impedidos de tramitar pensiones y otros beneficios que el Estado Nacional y Provincial debería garantizar.

Al respecto, Guaymas de Sosa comentó en diálogo con JUJUY AL DÍA® que “hablamos con el doctor Juan Carlos Nadalich el cual nos pidió colaborar con la Educación, también pidió que trabajemos con los municipios para evaluar lo que dice el Censo 2010 sobre las personas con discapacidad que no está incluida en el sistema social”, y agregó que “esto nos preocupa porque, del total de personas con discapacidad de Jujuy, de acuerdo al último censo, y según los cálculos que hace el INDEC, da un total de 47730 discapacitados, a eso debemos restar 15 mil que tienen certificados de discapacidad y que con eso pueden gestionar pensión, y todos los beneficios que le puede otorgar el Estado a la gente con discapacidad, por ello están fuera del sistema social 32730 personas”, aseguró.

Asimismo añadió que “veremos de trabajar con el foro y asociación de los municipios para hacer que esta gente que esta fuera del sistema social tenga acceso primero a certificación de discapacidad. Sabemos que hay una junta itinerante y veremos que pueda ir y certificar a la gente del interior, trabajaremos para ver la real situación de la gente que vive desprotegida en el interior de la provincia”.

La presidenta de la entidad de discapacitados de Jujuy, se refirió en otro tramo de la entrevista con nuestro medio a los dichos del Intendente capitalino Raúl Jorge, quien aseguró que “La Municipalidad hace de la integración y la discapacidad una causa” y cuestionó que “el municipio, referido al tema transporte, tendría que haber exigido que del total de unidades, al menos dos por empresas, sean adaptadas. Sé que hay mucha imposibilidades en los terrenos de los barrios, pero todo es solucionable si se hacen plataformas por donde pueda pasar una unida adaptadas y desde esa plataforma suba la persona en sillas de ruedas; es una falla del Intendente y de los funcionarios municipales hacia los discapacitados”, sostuvo.

Por último se refirió a la preocupación que tiene la FENDIJ respecto a la modificación de la ley del Sistema Único de Prestaciones Básicas, en la cual se basan las obras sociales para dar atención a las personas con discapacidad. Señaló que “esta ley estaba regenteada por la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS), ahora con la modificación de esta ley dispone que sea el Ministerio de Salud quien maneje esto y que anualmente actualice los montos de la coberturas para estas personas y fijen nomenclador anual”, y aseguró que esto “nos preocupa, porque el Ministerio de Salud está subsidiando a todas las obras sociales del país. Lo que le estamos pidiendo a los legisladores es que cuando traten estos temas no acudan a los funcionarios, sino que convoquen a personas con discapacidad o referentes, que convoquen al comité asesor que incluye a todas las discapacidades y hable con los representantes de cada área para sacar una conclusión lógica y no excluir de un sistema social a tanta gente”, concluyó.

Campaña de concientización en el uso del bastón verde

Organizada por la Fundación Tiflos, busca que la gente ayude a circular por las calles a las personas con baja visión que lo utilizan



La Fundación Tiflos, que ofrece ayuda a personas con discapacidad visual lanzó una campaña de concientización vinculada a las personas de baja visión que usan bastón verde para movilizarse en las calles.

"La comunidad tiene un gran desconocimiento en este tema, pero en La Plata hay más personas con severas dificultades visuales que ciegos. Pueden caminar con ayuda del bastón verde y, si bien ven un poco, necesitan ayuda en determinadas situaciones como por ejemplo cruzar una calle", señaló Ana Portela, vicepresidente de la Fundación.

Bajo el lema "Dale Paso", la Fundación propone que cuando una persona vea que otra camina con el bastón verde, tenga en cuenta que está ante alguien de visión muy reducida que puede necesitar ayuda.

"Usan el bastón para desplazarse con mayor seguridad; en la Fundación se da un taller de rehabilitación visual, pero es importante que la sociedad tome conciencia de que aunque vean algo, hay peligros de la calle que no pueden afrontar solos", sostuvo Andrea Dandeu, trabajadora social de el entidad.

Desde la Fundación se adelantó que en poco tiempo se inaugurará una casa destinada a dar hospedaje a personas con discapacidad visual que quieran hacer el curso intensivo de rehabilitación con orientación y movilidad. Informes en calle 22 Nº 29, tel. 482-0931, www.tiflos.org.ar.

Seminario de Educación inclusiva en Roca.

Carlos “Beto” Rodríguez Premiado



El histórico maratonista en silla de ruedas Carlos “Beto” Rodríguez escribió su biografía. Un libro con valiosas anécdotas, testimonios de reconocidos periodistas y prólogo de Víctor Hugo Morales.

“SUEÑOS SIN BARRERAS”

Bajo este título Beto cuenta su propia historia de vida y hasta deja un proyecto de ley para que los discapacitados tengan una verdadera inclusión en la sociedad. Al regreso de los Parapanamericanos de Guadalajara 2011, donde va como DT del seleccionado de atletismo de FADESIR, hará su presentación.

Ya salió la biografía de Carlos “Beto” Rodríguez, ex maratonista multicampeón en sillas de ruedas y actual entrenador del seleccionado argentino de atletismo de FADESIR (Federación Argentina de Silla de Ruedas). Un libro donde él mismo cuenta toda su historia deportiva y de vida y que contiene testimonios de reconocidos periodistas y protagonistas del deporte, entre ellos el Secretario de Deporte del Ministerio de Desarrollo Social de la Nación, Claudio Morresi, además del prólogo escrito por Víctor Hugo Morales.

Este libro, que también tiene entre sus páginas un proyecto de ley para que los discapacitados tengan una verdadera inclusión en la sociedad, será presentado por el autor a su regreso de los Parapanamericanos de Guadalajara 2011, donde se desempañará como DT de la Selección de atletismo de FADESIR.

“… Si bien la maratónica vida de Carlos “Beto” Rodríguez, atleta que ha trasformado su discapacidad en un arma invencible, está jalonada de innumerables conquistas deportivas, también está historiada de momentos de profunda emoción que no refieren ya a su disciplina, sino a su entereza humana tan total que conmueve”, escribe Víctor Hugo Morales en su prólogo.

Y continúa: “En `Beto` Rodríguez, el deporte tiene nombre y poesía y en estas páginas las letras transpiran esfuerzos ciclópeos. De ahí en más, el lector tendrá la posibilidad de conocer uno de los caminos que llevan a la cima, una cima a la que no se llega superando a los demàs, sino a uno mismo”.

Logros deportivos y distinciones

Entre los logros deportivos de “Beto” Rodríguez se destacan las nueve conquistas del tradicional maratón brasileño “San Silvestre”, de las que participó en 20 oportunidades. También se quedó con el primer puesto en el Gran Premio de Europa, en el Maratón Maranello, en Italia 2002, y en el Maratón de Osaka, Japón, 2001 y 2005. Además corrió más de 400 carreras, entre nacionales e internacionales, y ganó más de 190 de ellas.

En 1998 hizo una travesía por el país, recorrió 5.000 kilómetros en su silla de ruedas. Tardó 60 días en distintas etapas: desde Ushuaia a Bahía Blanca, de la capital de San Juan a la de Córdoba, de la ciudad jujeña de La Quiaca hasta el centro de Santiago del Estero y desde la capital de Formosa hasta el Obelisco, símbolo del centro porteño.

Beto recibió distintas distinciones a lo largo de su trayectoria deportiva, entre ellas fue nombrado deportista destacado de la Ciudad de Buenos Aires en 1996, fue tapa de la Revista Gente por ser reconocido como personaje del año en 1998, homenajeado por la Gaceta Sportiva (Organización del maratón San Silvestre) en ese mismo año, destacado por el Diario Clarín en 1999, con el premio Consagración al Coraje, tuvo mención especial en los premios Konex 2000 y en los Olimpia 2002.

También fue declarado Ciudadano Ilustre de Escobar en 2006, año en que además fue destacado por el Diario La Nación por considerado uno de los 10 personajes más famosos. En 2007 recibió el premio “Bienal ALPI” , en 2008 fue portador de la Antorcha Olímpica por las calles de Buenos Aires, de cara a los Juegos Olímpicos de Beijing 2008, y en 2010 el Senado de la Provincia de Buenos Aires lo distinguió por su trayectoria.

Amparo advierte al IPROSS que "cese en su recalcitrancia"

Le ordenó solventar la rehabilitación de una menor discapacitada de Bariloche. El juez señaló la cantidad de veces que dictaminó medidas cautelares en favor de afliados a la obra social provincial que no podían acceder a tratamientos.

El juez Civil Marcelo Cuellar odenó al Ipross solventar integramente la rehabilitación de una menor discapacitada, bajo apercibimiento de sancionar el incumplimiento.

Al mismo tiempo le advirtió que "cese en su reclacitrancia máxime en caso de discapacitados".

En el amparo otorgado a la menor, el magistrado recordó la significativa cantidad de veces que dictaminó medidas cautelares en favor de afliados a la obra social provincial que no podìan acceder a los respectivos tratamientos, aún en casos de discapacidad.

La presentación judicial fue realizada por el padre de la niña, afiliado al Ipross, reclamando la cobertura integral de los fisiatras, fonoaudiólogos, terapistas y pediatras que necesita su hija para revertir el "retardo en su desarrollo" que padece.

La obra social se negó a solventar el presupuesto de los profesionales porque "excede lo regulado" y detalló que "por atención ambulatoria intensiva se comprende hasta cinco días por semana y no ocho sesiones por semana" como solicitaba el amparo.

Diario Rio Negro - Agencia Bariloche

GEMELAS Y CIEGAS SE ACABAN DE RECIBIR EN LICENCIADAS EN MUSICA.



A cada nota le corresponde un leve movimiento de torso. En lo sutil del gesto está el registro, la memoria muscular , de las partituras. Sentadas frente al teclado, Paula y Fabiana Chávez (44 años) ejecutan la sonata de Mozart K521 en do mayor. Los codos de las hermanas se rozan como si así marcaran su límite y también, su referencia. El piano es de cola y está abierto pero ellas apenas pueden distinguirlo : desde los 13 años, cuando les diagnosticaron la enfermedad de Stargardt, padecen un disminución visual severa . Eso quiere decir que están casi ciegas, que no diferencian formas ni colores y que en un tiempo lo poco que pueden ver se irá borrando . A las 44 años, memorizando composiciones con la ayuda de un programa de computación, consiguieron su título de licenciadas en Artes Musicales y Sonoras en el IUNA. Ahora podrán investigar y proponer métodos de lectura para músicos con discapacidad visual.

El piano llegó a la casa de las gemelas cuando a Herminia y Juan, sus padres, terminaban de darles el veredicto: los ojos de las nenas estaban enfermos y no había cómo revertirlo. “Para ellos habrá sido una forma de entretenernos. A nosotras no apasionó, nos enamoramos de la música clásica.

El piano llegó para salvarnos la vida ”. Habla Fabiana, en plural. Paula asiente: “Ya nos costaba mucho leer entonces papá, que era músico, nos pasaba las partituras en tinta con una letra bien grande”.

Cuando terminaron el secundario se anotaron en el profesorado de música y se recibieron de docentes. “Pero la enfermedad avanzó y tuvimos que dejar el piano . Le destinamos toda la energía a dar clases”, confía Fabiana.

Lejos del piano y sin estudios del Braille, no se dieron por vencidas . Querían perfeccionarse. Entonces Fabiana se metió en Internet y encontró un software que “leía” las partituras . “Con ese programa hicimos toda la carrera: nos leía los acentos, las ligaduras, los adornos y matices de las composiciones y nosotras las memorizábamos”, confía Fabiana. Paula lo resume: “Y usamos la memoria motriz para calcular el espacio en el teclado, por ejemplo”.

La voz del software es masculina, sintética y monocorde. Sale de los parlantes de la compu: “do- corchea”, “do-negra”. Y también de sus celulares: “Holapauu-vos-buscas-a-chicos”. Es probable que al final de ese mensaje de texto haya un signo de interrogación pero la voz, en su mecanismo digital, no lo notará: sin emoción ni ritmo , “canta” los SMS que llegan a los teléfonos de Paula y Fabiana. “En casa habla todo”, se ríen.

Siempre trabajaron como maestras de música en escuelas públicas . Paula da clases en primaria y Fabiana, a chicos sordos . Lo explica ella: “Los nenes se comunican con lengua de señas. Pero yo no los veo. Entonces, mientras ellos hacen las señas yo les toco las manos y los interpreto ”.

Desde hace tres años usan un bastón verde.

“¿Sabés cuántas veces me cruzaron y yo no quería?” , se ríe Fabiana. “O que no saben si agarrarte del brazo o del hombro”, suelta Paula. “O que no te creen y te persiguen en el banco, como me pasó a mi una vez. Porque si no tenemos el bastón no se nota que no vemos”, suma Fabiana.

Música para sentir el mundo, para decorarlo con los últimos recuerdos nítidos , los de la infancia. “Los colores del arcoiris y las estrellas. Eso sé como es”, dice Paula después de un esfuerzo.

En su memoria sus hijos no crecen : las caritas de Santiago y Agustín, aunque tienen 7 y 9 años, conservan sus facciones de bebés. Fabiana, en cambio, guarda el contorno de la cara de Emiliano , su pareja. “La nariz, los ojos, su sonrisa”, enumera. Hace seis años pudo verlo por última vez sin que esa nube espesa se metiera entre los dos . El no envejecerá nunca para Fabiana. ¿Cómo sueñan los ciegos? ¿Cómo, si el último recuerdo claro puede ser un color o un gesto? “Haber visto alguna vez tiene esa cosa rara.

Soñamos como vemos : empañado, todo visto detrás de un vidrio sucio”, arrima Paula. Y sigue: “Pero algo no cambia. Cada vez que nos sentamos al piano, vuelve aquél primer piano. Y el recuerdo de la casa donde vivíamos. La luz cálida que se metía por la persiana baja.

Y nosotras ahí, apasionadas ”.

lunes, 17 de octubre de 2011

"¿Qué pasa con la ley de discapacidad?"

Carta de lectoes Diario Rio Negro (17/10/2011) En 1997 se sancionó la ley nacional 24901 –Sistema de prestaciones básicas para personas con necesidades especiales–. Neuquén, como otras dos provincias, no adhirió a dicha ley. En el 2008 un grupo de asociaciones de personas con discapacidad comenzó una lucha para lograr la adhesión de Neuquén a ese régimen.

Nuestra lucha tuvo su recompensa y en mayo del 2009 se sancionó por unanimidad la ley provincial 2644 de adhesión a la 24901 y en cuyo artículo 5 se estipulaba un plazo de 90 días para su implementación.

Con tristeza vemos que a la fecha dicha ley no ha sido reglamentada, por lo tanto aún no ha sido puesta en vigencia.

El Instituto de Seguridad Social rechaza pedidos básicos argumentando que si bien Neuquén adhirió a la ley 24901, por no estar reglamentada se rige por la vieja ley provincial. Otro de los argumentos esgrimidos es que deben resguardar la economía de la obra social.

Soy integrante de la comisión de Apasido (Asociación Patagónica de Síndrome de Down), una de las asociaciones que estuvieron en la lucha antes citada, y estoy afiliado a la obra social desde hace más de 30 años. Lo único que pido al Instituto es tener la cobertura social indispensable para mí y mi familia. No quiero otra cosa.

El funcionario que rechaza un pedido amparado en la ley 24901 seguramente desconoce la cantidad de personas con síndrome de Down existentes en la provincia y afiliadas al Instituto. La estadística mundial es de 1,5 por mil. La cuenta es fácil: de 20.000 afiliados habría 30 con síndrome de Down.

Sin ser un gran economista, no creo que este número de personas produzca una bancarrota en la obra social; sí que son otros los gastos en los que ésta incurre y producen un importante déficit.

Cuesta creer que la Legislatura apruebe una ley por unanimidad y que su presidenta, la Dra. Ana Pechen, sea una de las principales impulsoras de brindar los derechos a las personas con discapacidad y desde el Poder Ejecutivo se frene la puesta en vigencia de una norma necesaria para lograr la plena inclusión de las mismas en la sociedad.

España es uno de los países donde más se respetan sus derechos y para ponerlo en marcha copió nuestras leyes. La diferencia es que en ese país se cumplen.

Pido al Poder Ejecutivo que reglamente la ley 2644 para dejar de peregrinar por los pasillos de nuestra obra social aclarando que las obras sociales nacionales y las prepagas cumplen la ley y el Instituto de Seguridad Social no lo hace por tratarse de una obra social provincial.

El derecho a la salud es el derecho humano más elemental de cualquier persona y en este caso lo considero doblemente importante por tratarse de una persona con discapacidad. Son las autoridades del gobierno y de las obras sociales quienes deben garantizar este derecho.


Néstor Reinaldo Martínez

DNI 12.066.515

Neuquén

viernes, 14 de octubre de 2011

Visión Siete: "La Colifata" puede desaparecer

Seminario sobre tecnología en la UNC

ROCA (AR).- Un seminario sobre "La Tecnología, un recurso habilitador en el desarrollo de la comunicación y la vida independiente" se dictará en la Facultad de Derecho y Ciencias Sociales de esta ciudad.

La actividad teórica-práctica será dictada por Luis Campos, especialista del Centro Argentino de Medios Alternativos de Comunicación, el próximo 28, desde las 8.

Según se informó, Campos se ha especializado en experiencias de adaptaciones tecnológicas para las personas con discapacidad, siendo su práctica una herramienta indispensable para organizaciones e instituciones que trabajan en la temática.

"Esta capacitación responde a una necesidad real de la comunidad", indicaron los responsables de la actividad, organizada por el Área de Accesibilidad de la Facultad, por la Asociación Grupo INCA, y por los Consejos Locales para las Personas con Discapacidad de General Roca y de Villa Regina.

La actividad está dirigida a padres, docentes, profesionales, asociaciones de discapacidad y alumnos del área de Educación Especial y de la Rehabilitación.

Entre los temas más relevantes, se abordará un "origen del uso de las tecnologías aplicadas en personas con discapacidad en Argentina", "Clasificación según las características funcionales de la persona con discapacidad", su importancia en el ámbito del diagnóstico y la rehabilitación; y las "Distintas estrategias para el abordaje de las personas con discapacidad y herramientas para la vida independiente".

Por informes e inscripciones, dirigirse al Área de Accesibilidad, helgaticac@ gmail.com hasta el 20 de este mes.

La Escuela Especial 12 celebró inaugurando


ROCA (AR)- "Muchas veces hablamos de inclusión, que es un concepto muy amplio, y a veces no sabemos qué quiere decir. Hoy se vio inclusión". Las palabras, emocionadas, corresponden a Marcela Albino, vicedirectora de la Escuela Especial Nº 12.

En el marco de la semana de Inclusión de las personas con Discapacidad, la escuela festejó los 30 años de actividad e inauguró una sala de estimulación multisensorial.

Alicia Acuña, directora de la escuela, comentó que muchos de los chicos que asisten tienen problemas de comunicación, ya sea oral o con el entorno. "La estimulación a través de la sensopercepción utilizando masajes, cremas u otros estimuladores, favorece la comunicación de los chicos con el entorno", explicó Acuña.

La sala fue bautizada "Snoezelen", por la contracción de las palabras que en holandés significan "impregnarse y soñar". Fue realizada con aportes del Programa Integral para la Igualdad Educativa dependiente del gobierno nacional y será disfrutada por unos 160 alumnos, algunos de los cuales asisten sólo a la escuela especial y otros que concurren tanto a la escuela especial como a la común. Los más pequeños comienzan con la estimulación temprana a los 45 días de vida y son atendidos hasta los 16 años o hasta que terminen el secundario.

La sala es un ambiente de relación que favorece la estimulación visual y auditiva a través de imágenes de colores que se reflejan en la pared y música suave acorde al espacio. Cuenta además con elementos de aromaterapia, burbujeros y sillones de aire. "Faltan algunos elementos de estímulo visual para completar la sala pero este es un paso muy importante", añadió.

La Snoezelen es la primera sala de este tipo en la provincia de Río Negro. "En Europa se vienen utilizando estas metodologías pedagógicas desde hace unos años y tienen muy buenos resultados", comentó la directora del establecimiento.

Además de la inauguración de la sala se realizó una muestra de actividades en la que participaron alumnos de un jardín de infantes local y niños de la Escuela Nº 169. La muestra incluyó cantos, juegos y la exposición de las artesanías realizada por los alumnos de la escuela especial.

Los profesores comentaron que en la semana de la inclusión de las personas con discapacidad, con la muestra de actividades los chicos de la escuela especial y los de las escuela común lograron integrarse y divertirse con las diferentes actividades planteadas.

miércoles, 12 de octubre de 2011

Se encadenaron para insistir que Mendoza adhiera a la Ley Nacional de Discapacidad



(Los andes Digital) Familiares de personas con capacidades especiales reclamaron una vez más frente a la Legislatura para que la provincia adhiera a la Ley Nacional de Discapacidad con la intención de hacer valer sus derechos y de alguna forma garantizar los servicios de salud para sus hijos, padres, hermanos.

En medio de ese pedido, tres madres de chicos discapacitados se encadenaron en la puerta de la Casa de las Leyes. Con esta forma de protesta, las familias buscan que los diputados se sienten a tratar el miércoles que viene la adhesión de la provincia a la legislación nacional.

Ocurre que ciertas obras sociales no dan cobertura total a estos beneficiarios empujando a los familiares a un peregrinaje permanente para obtener algún descuento a recurso particular. Esto provoca no sólo un gran desgaste y pérdida de tiempo, sino además que algunas veces los elementos o tratamientos lleguen tarde.

La legislación nacional busca proteger y garantizar la igualdad de derechos de las personas con discapacidad, por lo que adherir significaría un salto cualitativo que incluiría todos los sistemas de la provincia, no sólo el sistema de salud, sino el de educación, el sistema de transportes.

El objetivo que se persigue es que las obras sociales o prepagas se hagan cargo de toda la atención que necesitan las personas con capacidades diferentes, mientras que para quienes no cuentan con este beneficio el encargado de garantizar la cobertura deberá ser el Estado.

Cuando la discriminación es tal cual

Dice Ariel Kaufman en su libro "Dignus inter Pares" (Ed. A. Perrot) que "Un 'Estado pasivamente discriminador' es un Estado cuyo poder judicial no actúa decidida y eficazmente para combatir la discriminación; las leyes antidiscriminatorias que no se aplican… sirven de poco. Ello implica una cierta concepción de la democracia como una demanda moral, más que como un mero sistema político, porque así resulta correcto que los jueces actúen decididamente en toda circunstancia y aun con leyes imperfectas asegurando la plena vigencia de los ideales morales bajo los cuales se apoya la democracia, fundamentalmente la igualdad de todos".

Con esta cita de Kaufman cerrábamos un artículo jurídico que publicamos en "El Derecho" el 14 de diciembre de 2010 ("Los derechos que vos matáis, gozan de buena salud. El concepto político-jurídico de discriminación, en los derechos humanos de la discapacidad") precisamente a raíz del caso "Fabi c/ Río Negro", que a raíz de la sentencia dictada por el Superior Tribunal provincial ha comentado nuevamente en estas páginas el profesor Angriman el 1/10/2011, y donde analizamos con mayor profundidad técnico-jurídica que la que obviamente permite este espacio de divulgación general la situación ahora resuelta definitivamente en sede provincial.

La justicia humana es imperfecta. Como en el deporte, una de las especialidades del Prof. Angriman, también hay "ganadores morales" aunque los jueces, los árbitros, o las circunstancias no nos den el triunfo esperado.

Vivimos en una sociedad tan profunda como solapadamente discriminadora. Es un dato de la realidad, nos guste o no. Así lo demuestra el estudio sobre antisemitismo efectuado por el Instituto Gino Germani de la UBA que tuvo amplia difusión en los medios nacionales: el 54% de los encuestados afirmó que los judíos son los primeros en dar la espalda a las personas necesitadas; el 39%, que es negativo que los judíos tengan cargos de decisión política. Algo similar debe ocurrir, especulo sin temor al error, con los hermanos de pueblos originarios, con los inmigrantes de países vecinos o del Lejano Oriente, o simplemente con los pobres de quienes nadie se acordó en las protestas por los plazos fijos y los dólares del corralito.

Sin embargo, culturalmente, nos negamos a aceptarlo. Hace falta que se agreda físicamente a un judío ortodoxo para que el antisemitismo salga en los diarios y mucho más aún para que la Justicia investigue y condene. Una de las razones para que esto sea así es, quizás y entre otras, precisamente porque la Justicia actúa como actúa, o mejor dicho no actúa como debiera actuar.

El derecho antidiscriminatorio, con base en todo el andamiaje de tratados internacionales, normas locales y una dilatada serie de precedentes jurisprudenciales del mundo entero, como bien lo destaca Kaufman en la obra citada, impone en una sociedad como la nuestra la necesidad de una Justicia con una "actitud" nueva. Tratándose de una denuncia por discriminación propia en tanto afecta a un individuo de un grupo especialmente protegido por la ley (persona con discapacidad o su familia), tratándose de una denuncia por discriminación sistémica por cuanto se da en un ámbito institucional reglado por la ley y el Estado (la escuela) y de un caso de gravedad social por la combinación de ambas situaciones, lo que se impone a la Justicia es un escrutinio amplio, a fondo e inquisitivo, la inversión de la carga de la prueba y una decisión ejemplificadora y con efectos claramente simbólicos.

No coincidimos con el Prof. Angriman. Ése es nuestro derecho, de ambos. Cada uno ve la situación desde su propia ideología, su realidad y atravesados por nuestros propios intereses y valores. El utilitarismo filosófico (desde Jeremy Bentham a Peter Singer y Habermas) esgrimido en la nota del colega, en tanto destaca el derecho de la mayoría de alumnos de una escuela a seguir estudiando en ella a costa de relegar el de una alumna discriminada, nos advierte también de otra de las cuestiones sobre las que debe trabajarse para lograr el cambio cultural que propugnamos.

El Superior Tribunal ha destacado lo obvio: el derecho a una educación inclusiva y no discriminatoria existe en Argentina. ¡Gracias! Pero lo dejó atrapado en estructuras jurídico-procesales que no ponen en "alerta roja" a quienes lo vienen violando sistemáticamente haciéndoles la vida difícil a quienes sólo pretenden gozar de ese derecho.

Esperamos sinceramente que esta suerte de debate en público, con títulos quizás "rimbombantes" pero que intentan llamar la atención sobre esta comunidad discriminadora que se oculta detrás de una visión privatista del derecho (la responsabilidad civil del establecimiento educativo, la carga de la prueba en cabeza de la víctima, la justicia ciega y formal) y utilitarista de la sociedad (el bien de la mayoría a costa del bien del individuo y las minorías), sirva para una reflexión profunda y seguramente apasionada sobre qué educación, qué cultura, qué sociedad y qué ciudadanos queremos tener en Argentina.



(*) Abogado. Magíster en Administración y Políticas Públicas. Miembro de la Red Iberoamericana de Expertos en Derechos Humanos y Discapacidad. Presidente del Consejo Asesor de Asdra. Vicepresidente de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down

LUIS G. BULIT GOÑI (*)

Diario Rio Negro 12/10/2011