lunes, 27 de abril de 2015

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Un estudio confirma que no existe relación entre la vacuna triple viral y el autismo

Publicado en la revista de la Asociación Médica Americana (JAMA, por sus siglas en inglés) y financiado por los Institutos Nacionales de Salud (NIH), el estudio evaluó a 95 mil niños de Estados Unidos y demostró que vacunar a los niños contra el sarampión, las paperas y la rubeola no aumenta el riesgo de autismo, a pesar de la suposición de algunos padres de que existe una correlación entre ambos. Los resultados de esta investigación, publicada en la revista especializada JAMA (de la asociación médica estadounidense), confirman lo que ya muchos otros estudios del mismo tipo han estado validando desde hace 15 años. En estos 95.000 niños, las vacunas no tuvieron ninguna relación con el autismo, incluso si en la familia ya había un hermano mayor diagnosticado con esta condición. Todos los niños estudiados tenían hermanos mayores, algunos de los cuales padecían autismo. "Al igual que otros estudios publicados en otras revistas especializadas, observamos que no hay ninguna asociación entre la triple viral y el aumento de riesgo de autismo", señaló el estudio liderado por Anjali Jain, médica en Falls Church, Virginia, y financiado en gran parte por los institutos estadounidenses de Salud (NIH). Pero, a pesar de la enorme cantidad de evidencia científica, muchos padres continúan suponiendo que existe una correlación entre la vacuna triple viral y el riesgo de padecer trastornos de espectro autista (TEA). El autismo está en aumento y afecta a uno cada 68 niños en Estados Unidos, pero aún no se comprenden sus causas, lo cual abre el terreno a las especulaciones. Los temores de que las vacunas y el autismo estuvieran vinculados comenzaron a propagarse luego de la publicación en 1998 de un artículo de Andrew Wakefield, quien afirmó haber hallado una relación entre la triple viral y el autismo en 12 niños. Luego se descubrió que este supuesto estudio había sido fraudulento y la revista que lo publicó se retractó. El Reino Unido incluso le quitó al autor, Wakefield, su licencia médica por haber divulgado una información sanitariamente irresponsable. Pero en la era de internet, donde todo se viraliza y los usuarios raramente confirman las fuentes de sus lecturas, los temores a las vacunas ahora son difíciles de apaciguar. Las encuestas realizadas a padres que tienen un hijo autista arrojaron que muchos de ellos creen que esta vacuna contribuyó a que el pequeño desarrollara esta condición. Esta suposición, combinada al hecho de que los niños que tienen un hermano mayor autista evidentemente portan un mayor riesgo genético de padecer esta condición, puede conducir a los padres a no vacunar a los más pequeños. "Al menos una docena de estudios han mostrado ya que la edad en que se manifiesta el TEA no cambia entre los niños vacunados y los que no están vacunados", escribió categóricamente Bryan King, médico del hospital de niños de la Universidad de Washington, en un editorial que acompañó el estudio. "La severidad y el desarrollo del TEA no cambia entre los niños vacunados y los que no están vacunados. El riesgo y la incidencia del TEA en las familias no cambia entre los niños vacunados y los no vacunados", agregó tajante.

Dos medicamentos para la piel revertirían el daño causado por la esclerosis múltiple

Dos medicamentos que se admnistran por vía tópica indicados para el tratamiento de problemas de la piel, podrían tener un efecto oculto: enseñar a las células madre del cerebro a revertir el daño causado por la esclerosis múltiple. Lo asegura en la revista Nature un equipo de la Universidad Case Western Reserve (EE.UU.), que trabaja con un complejo sistema para identificar aquellos fármacos que podrían activar las células de ratón y de tronco cerebral humano en el laboratorio. Los dos fármacos más potentes, uno indicado para el pie de atleta y el otro para el eczema, demostraron ser capaces de estimular la regeneración de las células cerebrales dañadas y revertir la parálisis cuando se administraba sistemáticamente a los modelos animales de esclerosis múltiple. “Sabemos que existen células madre en el sistema nervioso adulto que son capaces de reparar los daños causados por la esclerosis múltiple, pero hasta ahora, no teníamos manera actuar sobre ellas”, explica Paul Tesar, de Innovative Therapeutics y profesor de la Escuela Case Western Reserve. Su trabajo, añade, ha consistido en encontrar medicamentos que podrían «catalizar» las células madre del propio cuerpo para «reemplazar» las células perdidas en la esclerosis múltiple. Los hallazgos podrían suponer uno de los avances más prometedores para tratar a los millones de personas en todo el mundo que sufren esclerosis múltiple, un trastorno neurológico crónico más común entre los adultos jóvenes que se produce por la destrucción mediada por las células inmunes aberrantes de la capa protectora de las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, llamada mielina. Sin mielina, las señales neuronales no pueden transmitirse adecuadamente a lo largo de los nervios; con el tiempo, la capacidad del paciente para caminar, sostener una taza o incluso ver termina inexorablemente erosionada. Nuevo enfoque Las terapias actuales tienen como objetivo retrasar la destrucción de la mielina, pero este nuevo enfoque se basa en crear nueva mielina en el sistema nervioso. Su trabajo podría ser muy prometedor para desarrollar terapias que reviertan la discapacidad causada por la esclerosis múltiple o trastornos neurológicos similares. Hasta ahora, la mayoría de las aproximaciones para reemplazar células dañadas se ha centrado en el trasplante directo de los tejidos derivados de células madre y es más que probable que proporcione un beneficio en el futuro, señala Tesar. «Pero nosotros hemos buscado una aproximación a más corto plazo y menos invasiva. Nuestro objetivo final era mejorar la capacidad del cuerpo para autorrepararse». Los investigadores han ideado un proceso único para fabricar grandes cantidades de un tipo especial de células madre -células progenitoras de oligodendrocitos (OPC )-, que normalmente se encuentran en el cerebro adulto y la médula espinal, y por lo tanto inaccesibles para su estudio. Pero una vez que vieron que podían producir miles de millones de OPC con relativa facilidad, empezaron a probar diferentes fármacos existentes para determinar cuáles eran más eficaces a la hora de formar células ‘mielinizadoras’. Esto representa un verdadero cambio de paradigma en la forma en la que podemos restaurar la función en los pacientes con esclerosis múltiple En total evaluaron los efectos de 727 medicamentos ya aprobados en pacientes. Y vieron que los más prometedores eran miconazol (agente para los hongos) y clobetasol (esteroide). Las pruebas revelaron que tenían la capacidad de estimular los OPC para formar nuevas células ‘mielinizadoras’. Y cuando se administró por vía sistémica a ratones modelo de esclerosis múltiple, ambos productos promovieron que los OPC nativos produjeran nueva mielina. Sorprendentemente, indica Robert Miller, los medicamentos eran capaces de mejorar la capacidad de regeneración de las células madre en el sistema nervioso adulto. Superada la investigación en animales, los investigadores probaron los fármacos en las células madre humanas y vieron que provocaba una respuesta similar a la que se observaba en las células de ratón. Sin embargo, antes de que su idea beneficie a los pacientes con esclerosis múltiple, todavía hay que encontrar formas para transformar los medicamentos tópicos para uso en los pacientes y determinar su eficacia a largo plazo y sus efectos potenciales secundarios potenciales. Fuente: ABC Salud

Desde hace tres años, lleva a su amigo "a cococho" a la escuela

Zhang Chi sufre distrofia muscular y nunca faltó a clases gracias a la increíble ayuda del "estudiante más hermoso en China".
China.- Un joven ha sido reconocido como el “estudiante más hermoso en China” luego de pasar tres años llevando a su amigo en sus espaldas para que no pierda ninguna clase. La historia del adolescente de 18 años, Xie Xu, que en forma voluntaria cuidó de su amigo de 19 años, Zhang Chi, se hizo famosa en todos los medios de China y recibió una amplia cobertura de los medios locales. Guo Chunxi, director de la escuela Daxu en Xuzhou, provincia de Jiangsu, donde los amigos estudiaron juntos durante los últimos tres años, describieron la historia como “inspiradora y emotiva”. El director afirmó que Xie es un ejemplo al ayudar a Zhang, quien sufre de distrofia muscular, una condición que debilita en forma gradual los músculos en todo su esqueleto. “No son familia, pero Xie ha hecho esto por Zhang durante tres años”, dijo Guo. “El es el estudiante más hermoso e influye en forma positiva en otros estudiantes que también ayudan a Zhang. Con su asistencia, Zhang nunca se perdió una sola clase”. De acuerdo con Shanhaiist.com, Xie se postuló para ingresar al Instituto Politécnico de Nanjing y, luego de que egrese de la escuela secundaria, tiene una entrevista el 23 de abril. En un mes, Zhang rendirá en China un intenso examen de ingreso a la universidad, el “gaokao”, y el éxito verá a estos amigos tomar caminos separados. Mientras que su historia se describe como conmovedora, también presenta la incognita de que sucederá con Zhang cuando Xie tome otro camino. De acuerdo a recientes informes sobre derechos humanos en China del Departamento de Estado de Estados Unidos, todavía existe un gran abismo entre los derechos de las personas discapacitadas a no ser discriminadas y el acceso a programas de asistencia que garanticen su independencia. El informe resalta que en todo el país “hay un estimado de 243.000 niños en edad escolar con discapacidades que no van a la escuela”, tal vez, porque no todos tienen amigos como Xie.

jueves, 23 de abril de 2015

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La Facultad de Periodismo ya cuenta con el Estatuto de la Universidad en Braile

La Facultad de Periodismo y Comunicación Social de la UNLP recibió hoy el Estatuto de la Universidad Braile, un proyecto desarrollado por un equipo de extensionistas integrado por docentes, no docentes y alumnos de la casa de altos estudios y la Facultad de Ciencias Económicas.
La entrega se realizó en un acto que se llevó a cabo en la sede Presidente Néstor Carlos Kirchner y que estuvo encabezada por los decanos Florencia Saintout y Martín López Armengol y que contó con la participación del estudiante Leilo Sánchez integrante de la Comisión de Discapacidad de Periodismo. La iniciativa forma parte de un proyecto de extensión que contempla garantizar la permanencia de alumnos con discapacidad visual en las unidades académicas facilitando la provisión de textos y material de difusión traducidos a Braille. Denominado "Abriendo espacios inclusivos para la generación de conocimiento", el proyecto permite –a partir de ahora - contar con la traducción a Braille del Estatuto Universitario, reglamento supremo que regula el funcionamiento de la Universidad, y en cuyo marco se inscriben las políticas académicas, científicas y de extensión. Durante el encuentro, Florencia Saintout señaló que “es importante que las universidades públicas incorporen nuevos lenguajes que tengan como objetivos obtener la inclusión de nuevos estudiantes universitarios. Para ello es importante el trabajo que se realizan en las bibliotecas, espacios en donde se trabajan propuestas abiertas a la comunidad”. La propuesta desarrollada durante el año 2014 está orientada además a contribuir a la interacción de la Universidad con sectores en situación de vulnerabilidad, para facilitar su inclusión en la sociedad. La traducción, compaginación y encuadernación fue realizada por los integrantes del Taller El Ágora, de la Unidad Penitenciaria Nº 9 de la Región La Plata. Otro de los objetivos del proyecto consiste en intensificar la formación de docentes, graduados y alumnos en las actividades de extensión y prácticas sociales. En total se realizaron cuatro ejemplares de Estatuto en sistema Braille: uno fue recibido la UNLP, los tres restantes por la Facultad de Ciencias Económicas, la Facultad de Periodismo y Comunicación Social y la Biblioteca Pública de la Universidad.

Avanza el manual sobre apoyos y salvaguardas del CEDDIS

Entre el 15 y 16 de abril, en la ciudad de Lima, Perú, se reunió el Grupo de Trabajo del Comité para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación Contra las Personas con Discapacidad (CEDDIS) de la OEA, para continuar los trabajos en la elaboración del Manual sobre apoyos y salvaguardas para el ejercicio de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad. La actividad estuvo encabezada por la presidenta del Comité, Silvia Bersanelli, titular de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS), y participaron, además de los integrantes del Grupo de Trabajo - Argentina, Brasil, Costa Rica, Chile, Panamá y Perú, países como Colombia, México, Ecuador, Guatemala y Paraguay. Durante la reunión se aprobó el marco conceptual presentado por Argentina, así como las directrices de identificación de buenas prácticas en la constitución de mecanismos de apoyo y los cuestionarios para la recaudación de información, que fueron elaborados por Chile, Brasil, Perú y Argentina. A través de esta iniciativa se busca brindar los lineamientos para garantizar a las personas con discapacidad el ejercicio de su capacidad jurídica y promover reformas legislativas, judiciales o de prácticas, en línea con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas. El encuentro contó con un espacio de diálogo con integrantes de organizaciones de la sociedad civil, para compartir, debatir y recibir sus opiniones. Asimismo expusieron referentes de la Comisión Especial Revisora del Código Civil en lo referido a la Capacidad Jurídica de la Persona con Discapacidad y estuvieron presentes funcionarios de los ministerios de la Mujer y Poblaciones Vulnerables y de Economía y Finanzas de Perú. La delegación argentina se completó con Mariano Godachevich, experto por Argentina ante el CEDDIS, Valeria Monópoli, por la Dirección Nacional de Atención a Grupos en Situación de Vulnerabilidad de la Secretaría de Derechos Humanos, e Inés Italiani, por la Secretaría General de Política Institucional de la Defensoría General de la Nación. El CEDDIS es el ámbito para examinar el avance en la aplicación de la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad, que fue adoptada por Argentina a través de la ley 25.280. Comunicación Institucional - CONADIS

viernes, 17 de abril de 2015

Descubren nuevas alteraciones genéticas ligadas al autismo

Un trabajo liderado por la Universidad Pompeu Fabra (España), ha utilizado la integración de la secuenciación genómica junto con la del ARN de la sangre como estrategia para identificar las causas genéticas de los Trastornos del Espectro Autista (TEA). El 14% de las alteraciones genéticas fueron mutaciones de novo, es decir, que aparecen en el paciente sin que los padres las tengan, y el 5% eran heredadas y estaban vinculadas al cromosoma X. El objetivo de la investigación, tal como indica Ivon Cuscó, uno de los autores principales del trabajo que publica la revista Molecular Autism, 'es conocer mejor los defectos biológicos implicados en estas patologías para poder proporcionar herramientas diagnósticas a las familias implicadas'. Concretamente, han estudiado pacientes de toda España en los que hasta el momento no se les había detectado ninguna alteración genética. Los principales resultados obtenidos han ayudado a identificar nuevas alteraciones genéticas o mutaciones, que por sí solas, están implicadas en el desarrollo de los TEA. El 14% de las cuales eran mutaciones de novo, es decir, aparecen en el paciente sin que los padres las tengan, y 5% eran heredadas y estaban vinculadas al cromosoma X. En este estudio han participado investigadores básicos y clínicos (los que atienden a los pacientes y sus familias). La colaboración entre ambos ha sido indispensable no sólo para llevar a cabo el estudio, sino porque cada vez es más importante la implicación directa de este tipo de investigación en la clínica diaria. Aplicación clínica En este sentido, «este estudio es relevante para el avance en el conocimiento de las bases biológicas de TEA, y también porque tiene una aplicación directa y práctica ya que permite ofrecer asesoramiento genético a las familias afectadas. Es decir, para explicar a los padres y madres de los niños afectados, o a sus familiares, cuáles son las probabilidades de que se vuelva a producir un trastorno similar si tienen otro hijo, por ejemplo», afirma Cuscó. El estudio confirma que entre los diagnosticados de TEA, algunos presentan solo una mutación genética, mientras que en otras hay un cúmulo de mutaciones raras Por otra parte, la investigación confirma que entre los pacientes diagnosticados de TEA, algunos presentan solo una mutación genética, que es la responsable (forma monogénica), mientras que otras presentan un cúmulo de mutaciones raras o poco frecuentes. En este segundo caso, el equipo de investigadores ha determinado que estas mutaciones raras alteran determinadas vías implicadas en el funcionamiento celular y el desarrollo del sistema nervioso, lo que podría estar relacionado con la aparición de los síntomas. Además utilizando esta estrategia de integración de datos han podido determinar el defecto que causan algunas de las mutaciones, detectando que los genes alterados se expresan mal en la sangre de los pacientes. Fuente: ABC salud - España

Identifican un gen que haría a las personas más susceptibles a perder la audición

Algunas personas pueden ser genéticamente más susceptibles a la pérdida de audición inducida por el ruido que otros. Gracias a esta información, estos individuos con un mayor riesgo genético podrían adoptar medidas preventivas extras para proteger su audición antes de la exposición al ruido. La comprensión de los procesos biológicos que afectan la susceptibilidad a la pérdida de la audición debido a la exposición al ruido fuerte es un factor importante para reducir dicho riesgo, señala Medicina Rick A. Friedman, de la Keck School of Medicine de la Universidad del Sur de California (EE.UU.). Y, aunque se han hecho grandes avances en la restauración de la audición, «nada se puede comparar con las medidas para proteger nuestra audición normal». Gen Nox3 La mayoría de los estudios sobre la asociación de los genes en la pérdida de audición inducida por ruido en realizados anteriormente eran pequeños y sus resultados no habían podido ser replicados. En el trabajo que ahora se publica en «PLOS Genetics» se han buscado en todo el genoma las variantes genéticas comunes para ver si alguna de éstas se asociaban con un rasgo relacionado con la sordera. De esta forma el equipo de Friedman identificó el gen Nox3, que se expresa casi exclusivamente en el oído interno, como un gen clave para la susceptibilidad a la pérdida de audición inducida por el ruido. Gracias al uso de 64 de las 100 cepas de ratones, el equipo fue capaz de aumentar la potencia estadística de su investigación. No obstante, señalan, se necesita más investigación antes de poder hacer recomendaciones clínicas.

Presentaron la publicación 'prácticas inclusivas en salud mental y adicciones con enfoque de derechos humanos'

La Dirección Nacional de Salud Mental y Adicciones de la cartera sanitaria nacional, el Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (INADI) y la Secretaría de Derechos Humanos presentaron la publicación Prácticas Inclusivas en Salud Mental y Adicciones con Enfoque de Derechos Humanos el viernes pasado en la sede de la Sindicatura General de la Nación. La publicación incluye experiencias que dan cuenta de algunos de los desafíos que deben sortear las personas con padecimientos mentales y/o problemáticas de adicciones en su proceso de inclusión social y de ejercicio de sus derechos en distintos puntos del país y basadas en la Ley Nacional de Salud Mental (LNSM)Nº 26.657. A partir de "las 13 experiencias múltiples y territoriales se documentó cómo incluir a algunos de los sectores en situación de vulnerabilidad, en este caso personas con padecimientos mentales y/o problemática de adicciones", describió Martín De Lellis, coordinador del Área de Capacitación y Contenidos de la Dirección Nacional de Salud Mental y Adicciones. "Registrar obstáculos -agregó- sirve para aprender lecciones y mejorar las políticas públicas". En el acto de presentación de la publicación también estuvieron presentes Pedro Mouratian, interventor del INADI; Julia Contreras, directora de Promoción y Desarrollo de Prácticas contra la Discriminación del INADI; Luis Alén, subsecretario de Protección de Derechos Humanos; Soledad Pavesi, directora nacional de Atención a Grupos en Situación de Vulnerabilidad de la Secretaría de Drechos Humanos de la Nación y Daniel Reposo, síndico general de la Nación. La publicación fue fruto del trabajo de la Mesa Federal de Salud Mental, Justicia y Derechos Humanos, órgano que fue reemplazado, tras la reglamentación de la LNSM, por el Órgano de Revisión que reporta al Ministerio Público de la Defensa, la CONISMA que actúa en el ámbito de la Jefatura de Gabinete de Ministros y el Consejo Consultivo Honorario. Por otra parte, usuarios y ex usuarios de la red de servicios de salud mental; referentes de emprendimientos socio productivos y de Centros Integradores Comunitarios (CICs); colectivos de mujeres de arte y de comunicación popular; representantes de la Defensoría General de la Nación; y equipos de salud de hospitales monovalentes de salud mental reflexionaron sobre las prácticas en las que están embarcados para lograr el ejercicio de derechos y la efectiva inclusión social de las personas con padecimientos mentales y/o problemáticas de adicciones. En tanto Autoridad de Aplicación de la Ley Nacional de Salud Mental, la Dirección Nacional de Salud Mental y Adicciones impulsa en todo el país un nuevo enfoque de atención, que incluye la creación y fortalecimiento de una red de servicios de salud mental con establecimientos y dispositivos basados en la comunidad y promotores de los derechos humanos. También promueve abordajes interdisciplinarios e intersectoriales.

viernes, 3 de abril de 2015

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Salieron a la calle para que el autismo se visualice

En el marco del Día Nacional e Internacional de Concienciación sobre el Autismo, hubo actividades en ciudades de la zona. En Neuquén se reunieron en el monumento a San Martín.
NEUQUÉN (AN).- "El autismo es una forma de percibir el mundo de manera distinta. No es tu mundo, es nuestro mundo" fue una de las consignas con las que las asociaciones de padres de niños con trastornos del espectro autista conmemoraron ayer el día internacional de concienciación sobre el autismo. Como cada año se reunieron el 2 de abril junto al monumento a San Martín para visibilizarse y romper los milenarios mitos que existen en torno de esta problemática. En Neuquén, hubo destrezas circenses, música, reparto de panfletos azules y al caer la noche el monumento se iluminó con luz azul, el color que identifica al autismo. Las actividades fueron organizadas por las fundaciones Paz y Tejede Padres Tea con la colaboración de la dirección de Discapacidad de la municipalidad. "Son chicos con una percepción sensorial muy desarrollada y sobre eso hay que trabajar en la familia y con el apoyo de terapeutas, incluso en algunos casos es necesario utilizar medicación. Y cuando uno va con el certificado de discapacidad a una obra social dicen que ellos no contemplan esos casos. A veces dicen que el niño no es autista porque no lo parece", contó la mamá de una niña de nueve años que disfrutaba feliz de las actividades. En su comentario está el primer mito que quieren eliminar. "La mayoría de la gente cree que el niño con autismo es un niño abstraído del mundo, que está inmóvil y mudo. Pero no es así, el niño con autismo siente y percibe todo lo que sucede a su alrededor", explicó Grisell Cofré, presidenta de la Fundación Paz. Las mamás explicaron que a sus hijos les cuesta mucho asistir a la escuela porque no existen políticas de inclusión que permitan integrarlos. "Mi hija no tiene trastornos del aprendizaje, es inteligente pero en la escuela es la loca para el resto. Y ella se da cuenta de que en la escuela es la loca", contó la mamá de Lucía. Son chicos con una percepción sensorial tan desarrollada que a veces el agua de la ducha los altera, la contaminación visual de las calles de la ciudad es otro factor que resaltaron la madres. Las bocinas, la pirotecnia, las luces muy fuertes y brillantes, los edificios altos y hasta el timbre del recreo en las escuelas los pone en crisis. Cosas en las que niños y familia trabajan a diario como una rutina durante varios años. En Roca, en tanto, un centenar de vecinos se congregó alrededor del monumento a la Manzana, que se tiñó de azul. Hubo murgas, grupos folclóricos y mucha alegría.

Se realizo una jornada de concienciación sobre Autismo

Más de 200 personas participaron de la Jornada de Concienciación sobre Autismo, que fue convocada por la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS), la Sindicatura General de la Nación y organizaciones sociales. La actividad reunió a referentes gubernamentales, académicos y sociales, quienes resaltaron la importancia de la detección tempana y los apoyos para mejorar la calidad de vida de las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA).
El encuentro estuvo encabezado por la presidenta de CONADIS, Silvia Bersanelli, y la secreataria académica del Instituto Superior de Control de la Gestión Pública de la SIGEN, Sandra Bergenfeld, acompañados por Horacio Joffre Galibert y Marisa Bordone, en representación de la Asociación Argentina de Padres de Autistas (APAdeA) y TGD Padres TEA, respectivamente. En este marco, el jefe de Neurología del Hospital Garrahan, Victor Ruggieri, se refirió a la detección, diagnóstico y tratamiento del autismo y la coordinadora de la Clínica de Evaluación de Trastornos del Lenguaje, Atención y Seguimiento Escolar del Hospital Austral, Nora Grañana, ahondó acerca de la evolución y calidad de vida de las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) en la edad adulta. Asimismo, Horacio Joffre Galibert y Adriana Cucchetti, integrantes de organizaciones de la sociedad civil y de grupos de familiares de personas con autismo compartieron sus experiencias, en el panel “Familia: los apoyos y ajustes razonables necesarios”. El 2 de abril ha sido declarado en Argentina como el Día de Concienciación sobre el Autismo, para remarcar la importancia de la detección temprana, los apoyos y la inclusión social de las personas con autismo. ¿Qué es el Autismo? El autismo es un trastorno permanente del desarrollo que se manifiesta en la infancia y que altera las capacidades de las personas para comunicarse y relacionarse. Sabias que... Hay tantos tipos de autismo como personas que lo presentan? Se manifiestan de modo diferente en cada persona, por eso se denominan Trastornos del Espectro Autista (TEA) ¿Cómo se presenta? El autismo es un trastorno que se caracteriza por deficiencias en la interacción social, problemas en la comunicación verbal y no verbal y patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidas y repetitivas en las personas que lo presentan. Desmitificando... El autismo no es una enfermedad, es un trastorno del desarrollo. Si bien no puede curarse, tanto la detección temprana como los apoyos en la infancia garantizan plenamente el cumplimiento de sus derechos y garantizan mejoras sustanciales en la calidad de vida. A tener en cuenta: Se ha demostrado que no hay ninguna relación causal entre las actitudes y las actuaciones de los padres y las madres y el desarrollo de los trastornos del espectro autista. A pesar de que no se conocen estadísticas oficiales sobre cuántas personas presentan autismo, sí se sabe que se presenta 4 veces más en los varones que en las mujeres. ¿Por qué lo tenemos que conocer? La detección temprana y los apoyos en la infancia producen mejoras sustanciales en la calidad de vida.

Ganadores del concurso de buenas prácticas para la inclusión de personas con discapacidad

El 27 de marzo se realizó la entrega de las distinciones a los ganadores del Segundo Concurso de Buenas Prácticas para la Inclusión de las Personas con Discapacidad.
El acto estuvo a cargo de la presidenta del Consejo Federal de Discapacidad y de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS), Silvia Bersanelli, y del representante no gubernamental por Formosa en el Consejo Federal, Daniel Pablo, y se llevó a cabo en la Sindicatura General de la Nación, ciudad de Buenos Aires. El Primer Premio fue para el Centro Argentino de Teatro Ciego de la Ciudad de Buenos Aires que propicia la igualdad de oportunidades para la participación de las personas con discapacidad visual en actividades artísticas, y fue recibido por Martin Bondone. Asimismo, Ana Argento Nasser recibió el premio otorgado a la Fundación Por Igual Más, que diseñó en Córdoba la primera Red Social accesible sobre discapacidad e inclusión llamada "Por Igual +" . El Centro de Día Arco Iris de la Costa fue distinguido por haber desarrollado el programa y el taller de radio “Viva La Diferencia”, espacio de expresión para jóvenes con discapacidad de San Clemente del Tuyú, en la provincia de Buenos Aires. Recibieron el premio sus fundadores y activos miembros, Olga Serrano, Gustavo Vena, Marcela y Lilian Galarza, Se otorgaron menciones especiales a la Asociación para la Recuperación e Inclusión de las Personas con Discapacidad - San Juan -, la Fundación Argentina de Afasia Charlotte Schwarz - Ciudad de Buenos Aires – y el Instituto Un Lugar - Don Torcuato, Buenos Aires -. En tanto, el Instituto Nacional de Rehabilitación Psicofísica del Sur del Ministerio de Salud de la Nación (INAREPS) obtuvo una mención de honor, que fue recibida por Leticia Agüero y Silvia Orellana. La iniciativa fue organizada por el Consejo Federal de Discapacidad con el objetivo de promover la tarea de instituciones y organizaciones a la luz de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y se recibieron más de 30 experiencias de todo el país.

Reclaman a una obra social y a la justicia por la salud de una joven con discapacidad múltiple

Córdoba Irene es una joven de 12 años que padece de discapacidad motriz severa, baja visión e hipoacusia. Desde sus primeros días recibe un complejo tratamiento domiciliario intensivo de rehabilitación que le ha permitido llevar una vida digna, en contra de todos los pronósticos médicos. Según sus padres, desde siempre la obra social Apross es reticente a cubrir el tratamiento que Irene necesita, por lo que debieron realizar un recurso de amparo ante la justicia provincial. Desde el 2006 hasta la sentencia (ejemplar) que surgió de ese recurso de amparo, lograron proteger a Irene de los embates de la obra social. Pero desde marzo de este año la obra social con la connivencia de la justicia, se niega a cubrir la integración escolar, entre otros gastos de su tratamiento. Irene padece una discapacidad múltiple por parálisis cerebral. Vive apenas con vestigios de cerebelo, es hipoacúsica, tiene miopía severa y maneja sus movimientos con la asistencia de otras personas. Un tratamiento terapéutico integral sostenido desde pequeña le ha permitido hasta ahora desafiar las pocas expectativas que ofrecía la medicina para su vida. Desde sus primeros días de vida recibe un complejo tratamiento domiciliario intensivo de rehabilitación que le ha permitido llevar una vida digna, en contra de todos los pronósticos médicos. Sus padres, Alicia y Juan, cuentan que “el tratamiento que Irene recibe, nos dimos cuenta después de años, es realmente inusual y se acerca mucho a lo ideal”, al mismo tiempo que aseguran que lo que Irene consiguió aún sorprende a médicos, terapeutas y gente que trabaja con casos semejantes. Sin embargo ellos como familia, relatan que no es que esta forma de encarar la discapacidad sea tan increíble, sorprendente, ideal, sino al revés. Si todos los niños recibieran un tratamiento digno como el que tuvo Irene, seguramente tendrían vidas más dignas y llegarían todos a demostrar cuanto pueden. Irene es saludable, felíz y concurre a una escuela común en 5to grado sin ningún tipo de adaptación curricular, realizando con adecuaciones de acceso, la jornada escolar completa igual que el resto de los niños. Se comunica a través de su notebook y tiene dispositvos de apoyo como teclado y mouse magnético especialmente adaptado, y software específico para ejecutar instrumentos musicales, escribir, trazado de ángulos, lectura en inglés, etc. Para ir a la escuela requiere un maestro integrador que va adaptando visual, auditiva y motrizmente sus tareas escolares dentro del aula, y para su traslado en silla de ruedas, andador para educación física, concurrir al baño y alimentarse, además de sociabilizar con sus compañeros y maestros requiere asistencia permanente de acompañante terapéutico. Su obra social es APROSS (empleados públicos de la Provincia de Córdoba). Desde siempre esta obra social es reticente a cubrir el tratamiento que Irene necesita, por lo que sus padres debieron realizar un recurso de amparo ante la justicia provincial. Desde el 2006 la sentencia (ejemplar) que surgió de ese Recurso de amparo, logró protegerla de los embates de la obra social. Pero desde el año pasado, precisamente desde marzo de 2014, la obra social con la connivencia de la justicia, se niega a cubrir la integración escolar, entre otros gastos del tratamiento. Hecho que los padres califican como inaudito, ya que durante sus tres primeros años escolares había cubierto el 100% de esos gastos (honorarios de maestro integrador y acompañante terapéutico). La familia ha realizado recursos de apelación ante la justicia, explicando que al no poder seguir afrontando los gastos, Irene se vería privada de su derecho a la educación y que su salud se veía resentida por toda la situación. Nada de esto fue considerado por la jueza que entiende en la causa ni por los jueces que integran la Cámara Laboral Sala 9, quienes declararon inadmisible los reclamos. “Nos encontramos desesperados, no concebimos dejar de enviar a la escuela a nuestra hija y ver resentida su salud y calidad de vida, y ya no tenemos recursos para seguir pagando su tratamiento, ni los honorarios de los profesionales que necesita para poder ingresar a la escuela y desarrollar la jornada escolar”. Los familiares de Irene han organizado a partir de octubre, marchas con familiares, amigos, y gente conocida , eventos, campeonatos de futbol, jornadas de concientización donde los mismos profesionales que atienden a Irene dan charlas para que se visibilice los beneficios de un tratamiento tan cuidadoso y específico como el que ella obtuvo hasta el momento. Para el conocimiento de la causa, sus padres abrieron un Facebook llamado Ali Irene.