La importancia del intercambio de información

Río Negro trabaja para crear el Sistema de Protección Integral para personas afectadas por el Trastorno de Espectro Autista (TEA) DeViedma La visita de Sindelar sirvió para estimular el contacto entre los propios padres y así compartir vivencias cotidianas, y transmitir experiencias sobré cómo llevar la situación con acompañamiento o sin él, de las obras sociales. Un papá se enteró en el encuentro de Patagones que el Ipross de Río Negro contiene siempre que haya un certificado de discapacidad de por medio, ya que tuvo que afrontar de su propio bolsillo el diagnóstico, y tampoco pudo saber que algunas prestaciones estaban a su disposición con el certificado. Juliana Malaspina contó a DeViedma que "tener a (María Teresa) aquí es invalorable ya que coordina el tratamiento de mi hija y el diagnóstico lo puede pagar yo porque (en Viedma y Patagones) nadie le quería poner título". Agregó que "por suerte pude ir a otro lado, pero hasta que no llegas hasta allí vivís en una incertidumbre total, después con el título te cambia la vida porque sabés dónde estás parado y qué podes hacer para mejorar la situación familiar". Mario Benítez consideró que es necesaria la ayuda del Estado para "organizarte en el crecimiento del niño y la parte de captar el diagnóstico es importante". A su criterio, resulta complejo porque "se trata de organizar los pasos a seguir sobre cómo se puede llegar a la relación con el jardín o la escuela". Malaspina consideró lo relevante de contar con un carnet de discapacidad porque "es duro para la familia pero es un resguardo para nuestros hijos, porque uno no está para siempre, tenes que tener herramientas porque todo lo que le podés dar (a tu hijo) es poco". Sindelar recomendó a los padres estar atentos a los gestos de los niños e interactuar con ellos "poniéndose a la misma altura (técnica Floor Time) para encontrarles la mirada" El soporte institucional El proyecto de seguimiento ocular fue elaborado por la fundacíón que dirige Sindelar al ganar en América Latina un concurso denominado Subvenciones Frida (Fondos Regionales de Innovación Digital) en el área de Salud, Ciencia y Tecnología. A partir de ese premio se consiguió apoyo para el desarrollo del programa informático. Sindelar es psicóloga y coautora del libro "Música y autistmo". Desde 1978 desarrolla su práctica privada trabajando con niños y sus familias con un enfoque clínico integrativo. En Suiza es profesora invitada del Instituto Carl Jung, en Italia desarrolla tareas similares en la Facultad de Medicina de Turín y en Estados Unidos es profesora y miembro del Consejo Internacional sobre los Trastornos de Desarrollo y Aprendizaje. La ong que preside (www.emilyfenichelfoundation.com-info@emilyfenichelfoundation.com) lleva el nombre de una pionera en desarrollo infantil, quien impulsó la clasificación de enfermedades de la infancia de cero a tres años. En Río Negro, la Legislatura tiene previsto aprobar este año un proyecto de Alejandro Marinao y Luis Esquivel (FpV) para crear el Sistema de Protección Integral para personas afectadas por el Trastorno de Espectro Autista (TEA), Síndrome de Asperger o todas aquellas personas con características compatibles con el Espectro Autista. Entre sus objetivos se encuentran la necesidad de procurar asistencia médica, protección social, educación y capacitación para su eventual formación profesional e inserción laboral y brindar además contención al grupo familiar