Es posible ganarle la batalla diaria al parkinson, dicen los pacientes

Buenos Aires, 8 de abril (Télam).- El Parkinson aún no tiene cura e impacta fuertemente en la vida de las personas y sus familias, pero la experiencia de médicos y pacientes revela que es posible aprender a vivir mejor y ganar la batalla diaria que plantea este trastorno crónico, que provoca una discapacidad progresiva. "Yo lo trato como un señor. Lo llamo cariñosamente Mister Parkinson. Me jubilé hace poco y tengo la enfermedad desde hace ocho años", dijo con humor Susana, una mujer de 60 años que se atiende en el Hospital de Clínicas "General San Martín", de la Ciudad de Buenos Aires. Durante un encuentro en la sede del hospital de Clínicas "General San Martín", con motivo del Día Internacional del Parkinson que se observa cada 11 de abril, Susana le contó a la audiencia -integrada por unos 80 pacientes, familiares y profesionales del equipo interdisciplinario del centro de salud- que una vez que se enteró de que tenía Parkinson, durante cinco años no se le dijo nada a nadie. "Ni a mi marido, ni a mis hijos ni a mis amigos. A nadie. Sólo a mi hermano que es médico", remarcó Susana. Al principio, "me daba pena por mi familia pero creo que en realidad fue por un defecto mío: la omnipotencia. Todo el tiempo me preguntaba cómo me pasaba esto a mí". Susana contó que un día "una médica joven de este hospital me corrió por los pasillos, me paró y me dijo: ´señora, si yo fuera su hija quisiera saberlo´. Eso me conmocionó". El relato de Susana mostró el proceso que vive una persona que se enfrenta a este trastorno crónico y que al cabo de un tiempo descubre que la relación médico-paciente y la comunicación con la familia es tan importante como la medicación, la dieta y los ejercicios. Para Ingrid Westerholz, hija de una mujer con Parkinson, los talleres de escritura y de la voz a los que asiste su mamá ayudaron a la buena comunicación familiar. "Me costó entender cómo ayudarla, no sabía cómo hacerlo. Me preguntaba hasta dónde empujar, y sostener sin llegar a limitar, sin invadir. Mi mamá era una persona activa, trabajaba, viajaba. Ahora me cuesta ayudarla. No es que no quiera, me cuesta. Me voy de aquí con una clave: comunicarme más con ella a través de la palabra y con el abrazo", sostuvo la joven. Federico Micheli, jefe del Servicio de Neurología del hospital escuela- afirmó que la posibilidad de llevar una "buena vida" es alta sobre todo "si el tratamiento se inicia en las primeras instancias de la enfermedad", que según la OMS incide anualmente con 18 nuevos casos por cada 100 mil habitantes. En tanto, reforzó la idea de que "el tratamiento tiene sentido solo si se trabaja en forma interdisciplinaria, lo que contrarresta la carga inicial que recibe el paciente cuando le damos un diagnóstico de Parkinson". Para la responsable del área de Calidad de Vida del Programa de Parkinson del hospital, Cristina Pesci, "este tipo de encuentros sirve para ver al médico como alguien cercano, para reforzar la relación médico-paciente en una enfermedad que es crónica". "Este es un acto de educación que hacemos todos los años para conmemorar el Día del Parkinson, que la OMS estableció para difundir información actualizada y fomentar conciencia social en torno a la enfermedad", sostuvo. La especialista recordó que cualquier persona puede tener Parkinson, lo que nada tiene que ver "ni con conductas o hábitos pasados, ni con características de la personalidad, u otros problemas de salud" y que para avanzar hay que tener confianza en los profesionales. La concepción de trabajo del área Calidad de Vida del hospital desarrolló talleres de la voz, pilates, tango, entre otros espacios en los que la premisa es "que cada persona potencie sus propios recursos". (Télam).-