Contra la indiferencia estatal
Bryan tiene 10 años y sufre síndrome de West, una enfermedad que rigidiza progresivamente. Reclaman al Estado nacional y porteño el reconocimiento del tratamiento. Para pagarlo vendieron un negocio, el auto, hipotecaron la casa y tienen dos remates pendientes.
Por Sonia Santoro
Bryan Balzano es un nene de 10 años que sufre síndrome de West, una enfermedad discapacitante de pronóstico adverso. No puede hablar ni caminar, come solo papillas y tiene que usar pañales en un cuerpo que se rigidiza con el paso de los años. Además de las dificultades que implica para él y su familia el día a día, enfrentan la deficiencia del Estado nacional y de la ciudad de Buenos Aires para garantizarle un tratamiento adecuado de salud. “Ellos proponen hospitales y terapias obsoletas que no le han traído ningún beneficio. Cuando hemos tenido que ir a hospitales como el Garrahan y el Santojanni, se contagió de un virus intrahospitalario y tuvimos que contratar médicos privados para curarlo. Ahora, por ejemplo, tenemos que retirar vitaminas y no están entregando. La silla de ruedas la pedimos en el año 2004 y es el día de hoy que todavía no nos han dado nada, tuvimos que comprar dos”, enumera su padre, Sergio Balzano. “Por la discapacidad que sufre Bryan tiene derecho al tratamiento que mejor lo equipare con el resto de la sociedad, un derecho que tiene jerarquía constitucional”, plantea su abogada, Varina Suleiman.
Los reclamos de la familia Balzano vienen desde 2002. Agotadas las vías administrativas, el 17 de abril de 2007, la familia Balzano presentó una acción de Amparo solicitando “el cese de la omisión” con respecto “al derecho de salud” de su hijo Bryan y que se “otorgue la cobertura al ciento por ciento de los medicamentos y tratamientos necesarios para paliar su enfermedad”. Después de pasar por distintos juzgados, la causa está en el Civil y Comercial Federal Nº5, a cargo del juez Jorge Anderson.
En la acción de amparo, sus padres explican que Bryan nació ahogado, con problemas neurológicos que devinieron en un retraso madurativo psicomotriz, acompañado de crisis convulsivas de difícil control. “El diagnóstico que nos daban era siempre desalentador, hasta que un día nos dijeron ‘ya no podemos hacer más nada por él’. Bryan tenía muy poco peso, estaba raquítico. Estaba en estado vegetativo y empeorando cada día, sedado totalmente y sin respuesta neurológica a estímulos. No nos reconocía a nosotros, sus propios padres, y mucho menos tenía conciencia del mundo –explican–. Llegamos a una politerapia de ocho anticonvulsivos administrados simultáneamente (en el día) y seguía sin responder. Los tratamientos convencionales no dieron ningún resultado. La expectativa de vida de Bryan era alrededor de 6 años.”
Tratando de prolongar y mejorar la vida de su hijo, Sergio Balzano y Alejandra Bogado buscaron otros tratamientos no contemplados por el nomenclador del sistema de salud. La obra social se negaba a reconocer esos tratamientos. Pero con esas terapias Bryan fue mejorando. Y así fue como vendieron un negocio, el auto, hipotecaron la casa dos veces y tienen dos remates pendientes. Hoy ya no pueden seguir afrontando los costos de su tratamiento.
El amparo fue presentado contra el Programa Federal (Profe) del Ministerio de Salud de la Nación y contra el Ministerio de Salud de la ciudad de Buenos Aires, ya que Bryan cuenta con la obra social del Profe, cobertura médica a la que acceden las personas que tienen pensiones no contributivas o graciables; y vive en esta ciudad.
Allí solicitan la cobertura, el traslado para los tratamientos de Bryan y el reconocimiento del ciento por ciento del tratamiento y la medicación homeopática y pediátrica, con todas las especialidades requeridas dentro y fuera de nomenclador. Piden que esos tratamientos sean brindados por los especialistas que ya están viendo a Bryan. Se trata de terapias que no están nomencladas pero son realizadas por médicos, no por “curanderos”. “El ministerio debería tener presente que si bien el nomenclador es una regla, se deberían tener en cuenta excepciones”, plantea Suleiman, abogada de la Fundación Poder Ciudadano, que junto a Mauro Benente y Laura Tarbuch, del Patrocinio Jurídico Gratuito de la Facultad de Derecho de la UBA, representa a los Balzano.
En junio de 2008, el gobierno de la ciudad respondió que garantiza las prestaciones a través del Hospital Garrahan. “Pero se están pidiendo prestaciones que el Hospital Garrahan no tiene. Es una desaprensión porque si hubieran chequeado lo que se está pidiendo con la capacidad de prestar servicios del Garrahan hubieran sabido que lo que se pide no es eso”, explica Suleiman.
Balzano agrega que tienen una mala experiencia previa: “Ya estuvo internado y le hicieron una punción de columna, para algo que no tenía sentido. Adquirió una infección intrahospitalaria por la que tuvimos que tratarlo afuera, en forma particular”.
En julio de 2008, el Ministerio de Salud de la Nación respondió que no le consta que la medicina tradicional no pueda responder a esta enfermedad. Y paralelamente al expediente judicial invitó a Sergio Balzano a una reunión en la que, según él, “no ofrecieron nada nuevo, sino todo lo que se hace en hospitales y una sugerencia que me alarmó, que vuelva a probar con la medicina que está dentro de los nomencladores a ver si esta vez funciona... después de haber estado en riesgo la vida de mi hijo”.
Además, le propusieron que de-sembolsaran los gastos para después recibir el reintegro; algo que vienen haciendo hace años pero nunca se cumplió.
El 8 de septiembre presentaron una medida cautelar para que, hasta tanto se resuelva la cuestión de fondo, el Estado le cubra un tratamiento odontológico preciso, ya que el síndrome de West afecta el crecimiento de los dientes .
Consultado por PáginaI12, el Ministerio de Salud porteño no quiso hablar sobre el caso, mientras que el de la Nación no contestó al pedido. Los Balzano viven en Mataderos y la única ayuda económica que reciben son los 250 pesos mensuales de la pensión graciable. Sergio hace páginas webs y Alejandra se dedica en exclusividad a cuidar a su hijo. La enfermedad que padece Bryan es producto de una mala praxis durante el parto, que parece no tener fin. Todavía no hay respuestas.
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